Først vil jeg igjen takke dere for at dere tar dere tid til å lese og følge bloggen min 🙂 Takk for alle de fine kommentarene og tilbakemeldingene jeg har fått. Dere er fantastiske <3

Jeg legger mye av tiden min i bloggen min, og ting jeg skriver om tar ofte flere timer. En blogg er en hel jobb i seg selv. Jeg skriver alltid fra hjerte, det kan være gode ting men også vonde ting. Jeg liker å dele det som opptar meg, noen ting vil være gøyere å skrive om en andre ting.

Jeg har lagt med noen bilder fra da jeg var barn og noen fra da jeg var litt eldre. Bildene er fra det gamle Revmatismesykehuset og noen fra Rikshospitalet

På bildet hadde jeg operert, jeg feiret også 16 års dagen min i sykehussengen.

Dette er meg som barn når jeg var på sykehuset.

Alle har sin historie, alle har bagasje med seg, noen har bare fått litt ekstra å dra på.

Livet som kronisk syk er langt i fra en dans på roser. Jeg har vært veldig syk og veldig dårlig, jeg har hatt sterke smerter gjennom hele livet og ekstra smerter periodevis. Etterhvert blir du vandt med smertene og du klarer å takle smertene på en annen måte en da jeg var barn. Men jeg innrømmer at jeg har dager der jeg blir både sint og lei og kan ligge å gråte. Noen ganger hjelper det å bare få det ut og så er du igjen fit for fight. Jeg har alltid hatt familien min som alltid har vært der for meg, uansett hva det har vært.

Jeg har alltid fått god hjelp fra både legene og sykehusene. Sykehuspersonalet har også alltid vært til god hjelp. Noen av pleierne har jeg kjent i 30 år. De var der da jeg va 2 år og ble innlagt og har følgt meg i alle år. Jeg vokste opp (på OSR) det gamle Revmatismesykehuset sammen med de som jobbet der, etter flere år flyttet de over til Rikshospitalet der flere avdelinger ble satt sammen. Jeg var en av de tre første pasientene fra barneavdelingen som ble flyttet over til Rikshospitalet. Jeg ble hentet og flyttet over med ambulansen, og fikk blomster og twist da jeg kom frem. Det var en spennende tid med overflytting til nytt sykehus og jeg husker jeg syns det var stas å faktisk være en av de første som flyttet inn.

Jeg vokste videre opp på Rikshospitalet, med de samme pleierne fra det gamle sykehuset, men også noen nye. Kirurgene og legene ble også flyttet over fra det gamle til det nye sykehuset. Det er vanskelig å beskrive samholdet du får til de som jobber der, jeg har alltid hatt det trygt og godt når jeg har vært på sykehuset, en trygghet du får fra de som jobber der, som du kjenner godt, ja til og med livene deres utenom jobben.

Jeg gledet meg ekstra til å få treffe noen igjen av de som jobbet der. Det var flere ganger jeg gråt når jeg skulle hjem, tårene trillet, jeg hulket og ville ikke hjem. Jeg ville bare være igjen på sykehuset, det var der jeg bodde og hadde hjemmefølelsen. Jeg var lei meg en god stund før jeg ble vandt med å være hjemme med resten av familien. Jeg brukte noen dager på overgangen før det gikk over til det normale. Dette var som regel de gangene da jeg bodde på sykehuset over lang tid, som var alt fra 4 uker til 6 måneder. Jeg har forklart litt om dette i tidligere innlegg.

Her er jeg rundt 7 år, jeg skulle operere å hadde fått noe å sove på.

Hovedsykdommen jeg har er Juvenil Revmatoid Artritt, som er (barneleddgikt) Denne sykdommen fikk jeg når jeg var 2 år, barneleddgikt er jeg mest sansynlig født med. Etter å ha hatt barnleddgikt noen år fikk jeg grå stær, som kan følge med leddgikten. En annen sykdom jeg har er Endometriose, som er en sykdom rundt livmoren, bukhulen og magen. Dette er sammenvoksinger, som er flekker som vokser sammen med livmoren og bukhulen. Jeg har akuratt vært å operert bort disse sammenvoksningene. Om dere vil vite mer om disse sykdommene kan dere lese innleggene jeg har skrevet tidligere.

Det å være syk har sine utfordringer, jeg lever som normalt men alikevel er det noen begrensninger. Ingen vil noen gang forstå hvordan det er å leve med barneleddgikt, og hvordan det har påvirket meg i disse årene. Ingen vil noen gang kjenne hvordan det er å leve med alle disse smertene, ingen vet hvordan det er å være meg, og hva jeg har vært igjennom, alle månedene på sykehus, alle operasjonene jeg har hatt og alle ting som følger med på grunn av barneleddgikt. De som har leddgikt vil kunne kjenne seg igjen og også forstå hva jeg mener. Alikevel kan du ha dine smerter og plager som jeg ikke har, selv om vi er flere med denne sykdommen. Vi har det alle forskjellig. Det som er viktig er å prøve å forstå, men de vil aldri kunne føle det vi føler når smertene er som verst.

Her holder jeg på å våkne etter narkosen

Blid og fornøyd etter operasjonen

Her var jeg på plass på rommet igjen etter operasjonen

Her ser dere litt av epiduralen jeg hadde

Litt trening etter operasjonene er viktig for muskulaturen og bevegeligheten

Her var jeg ikke helt på topp etter operasjonen, smertene var til tider så sterke at tårene rant.

Jeg har aldri vært en person som har klaget og er heller ikke en som klager nå, men noen ganger er det faktisk lov til å bli oppgitt og frustrert. De syke er ofte de som klager minst, de friske er de som klager mest.

For meg er vennlighet, forståelse, respekt og tålmodighet noe av det jeg setter høyest. Jeg har fått så mye støtte og fine tilbakemeldinger i alle år, noe som har betydd mye og som betyr like mye i dag. Noe jeg vet jeg kan, som jeg føler jeg er flink til er nettopp dette, å skrive og fortelle. Dette har jeg også fått mye skryt for. Til slutt vil jeg bare si at det å gi en likes og kommentar til personer er for mange kjempe viktig, jeg tenker generelt på alle men også de som alltid gir noe av seg selv, som tør å være seg selv med å vise de sårbare sidene men også de gode sidene. Jeg vet jeg snakker for veldig mange som kanskje har det på denne måten. Ikke vær en person som kun tenker på deg selv, ikke vær en person som alltid bare skal ha, ikke vær en ego person, ikke klag når du aldri gir noe tilbake.

Blid og fornøyd. Jeg var glad i å pynte meg, her hadde jeg på meg rød leppestift og rød neglelakk, dette hadde jeg ofte på meg og er noe de fleste på sykehuset husker

På sykkeltur i gangene på det gamle Revmatismesykehuset. Denne syklet jeg mye på og var spesielt bra for knærne.

Jeg fikk ofte fine tegninger på knærne av fysioterapeutene. Her kan dere også se operasjonsarret fra ankelen

Her hadde jeg fått en fin rosa skinne som jeg skulle bruke på ankelen etter en operasjon.

Fra sykehuset, vi feiret 17 mai i Oslo og var på slottet

Her kan dere se litt hvordan de legger inn en epidural

Her har jeg fått epiduralen, nålen er borte og plastslangen ligger igjen

Jeg var så heldig at jeg fikk noen bilder fra en av operasjonene mine. De tok de bildene de kunne. Her ser dere litt av knee mitt som de skulle operere.

Her ligger jeg med maske, bak ser dere epiduralpumpen med bedøvelsessprøyten