Først til alle kvinner der ute! Gratulerer med kvinnedagen <3
I dag tenkte jeg å fortelle litt om når jeg fikk bygget mitt eget hus og litt om prosessen rundt det. Jeg startet i 2014 som da ble måneder med papirer, møter og forberedninger. Jeg var også med å tegnet huset, noe som var både spennende å gøy.
I Desember 2015 var huset klart og jeg fikk nøklene. Så da var det bare vaskingen som gjenstod, som var en stor jobb i seg selv, men jeg fikk god hjelp av familie og venner <3 Og jeg flyttet så klart rett inn etter vaskingen.
Nå har jeg bodd i huset rett over 2 år og trives utrolig godt. Huset er passe stort med alt på et plan, noe som passer meg veldig bra. Hjemmefølelsen fikk jeg med en gang jeg flyttet inn, som selfølgelig er kjempe bra. Må si at jeg er stolt over hva jeg har klart å fått til, og jeg var eier av et helt nytt hus, som var veldig stort. Jeg legger med noen bilder av litt forskjellige ting jeg har 🙂
Blomsterpotte til å ha en grønn busk i ( Som jeg ikke har fått enda )
Spørsmålet har jeg stilt meg selv flere tusen ganger. Hvorfor var det jeg som måtte få barneleddgikt og ingen av de andre søsknene mine. Jeg har 3 søsken og ingen av de fikk leddgikt. Uansett hvor mye jeg tenkte, uansett hvor mange spørsmål jeg stilte så fantes det ingen svar på akuratt det. Å vokse opp som syk har gitt meg mange utfordringer som har vært tøffe. Det har vært begrensninger hele livet. Jeg husker barn som var ute og lekte, og barn som løp. Men jeg kunne ikke være med på noen aktiviteter, heller ikke gå små turer. Etterhvert godtar du ting som de er og ser heller positivt på ting. Det kunne vært verre og det er nok av andre som har det verre en meg. Det som er viktig i sånne situasjoner er å holde humøret oppe, noe som jeg alltid har klart. Jeg har alltid blitt fortalt at jeg er en sterk og tøff jente. Og ord som ''Du er en gledesspreder'' ''Du stråler selv om du har det vondt'' Sånne komplimanger gjør deg sterkere og ting blir lettere å takle. Kanskje det var derfor det var meg som ble syk og ingen av mine andre søsken.
Legger med et par bilder som viser noen fine barneklær 🙂
På Valentines dagen fikk jeg besøk av en av mine beste venninner. Hun hadde vært og kjøpt roser til meg. For en fin gave å få fra ei så utrolig god og snill venninne. Det er selfølgelig kjempe koselig å få gaver eller roser. Det er vel noe alle liker. Men det å bli satt pris på kan bety så mye mer, som for eksempel tiden du gir av deg selv til andre. Som er det aller viktigeste synes nå hvertfall jeg. Husk å sett pris på de du har rundt deg.
Ettersom jeg er lavere en de fleste, må jeg kjøpe barneklær. Jeg bruker 140-146 i klær, som er 10 og 11 år. Jeg er tante til ei herlig jente på 8 år, og vi bruker samme størrelse i klærne. Det er noe min tanteunge synes er veldig stas, for da kan hun få mye klær i fra meg. Det som er positivt er jo at barneklær ikke er så dyrt. Det har også blitt bedre utvalg og barneklærne har blitt mer ungdommelige de siste årene, noe som passer meg bra. Det er alikevel ikke helt det samme som klærne de har til voksne. Jeg kan være heldig å finne noe i xs vist klesplagget er liten i størrelsen. Når jeg kjøper klær er det fra Lindex, Cubus, Kapphal, Hennes og Mauritz og Sparkjøp, har også bestilt fra nettsidene Boozt og Zalando.
Jeg legger med noen bilder av klærne mine som er fra mitt siste kjøp
Som jeg skrev i et tiligere innlegg så hadde jeg min første operasjon når jeg var 2 år gammel. I dag har det blitt over 30 operasjoner og flere vil det bli. Når du har barneleddgikt er leddene ofte betent, men det varierer fra person til person. Jeg har hatt betennelse i de fleste ledd. Kirurgen går da inn i leddet og skraper ut det som er av betennelse. Det har blitt flere operasjoner i samme ledd, som knær, ankler og håndledd. Betennelsen kan også komme tilbake selv om de har tatt det bort tiligere.
Når du blir værende på sykehuset over lengre tid, så knytter du sterke bånd til de som jobber der. Som Sykepleiere, leger og kirurger. Samholdet har vært viktig for meg sånn at jeg kunne ha det best mulig. Jeg må også si at jeg er veldig takknemlig for hjelpen jeg fikk til å finne medisiner som skulle hjelpe, alle operasjonene, oppfølgingen og ikke minst samtalene.
Etter flere år med barneleddgikt, gikk det blant annet ut over mine hofter og de ble til slutt helt ødelagt. Alt av brusk som skulle vært der hadde forsvunnet. Protesene ble spesialbestilt fra utlandet sånn at de skulle passe til meg. Jeg var bare 16 år gammel da jeg fikk hofteproteser, men det ble bare utført en om gangen. Det innebar flere uker på sykehuset. Etter operasjonen fikk jeg ikke lov til å sitte og gå, så jeg ble liggende i sykehus sengen over lengre tid. Og da jeg endelig skulle begynne å bruke den nye hoften, så måtte jeg lære meg å gå med gåstol som ble noen skritt hver dag til jeg klarte å gå selv. Jeg husker at det var en merkelig følelse å skulle gå med protesen og i det hele tatt bare stå å gå. Det tok over 6 uker for bare en hofte operasjon, så det tok lang tid. Men jeg fikk et helt nytt liv og alt ble utrolig mye lettere. I dag fungerer hofteprotesene veldig bra.
Som dere ser på bildet er det lengste arret fra hofteprotesen. Det øverste arret er fra en operasjon der de tok en bit av hoftebeinet og satte det inn i håndleddet. Grunnen til at de måtte gjøre det var på grunn av at jeg ikke hadde nok bein i håndleddet til og stive det av.
Håndleddet fungerer bra i dag. Det eneste er at jeg ikke kan bøye det etter avstivningen og er i tilegg veldig tynt. Men alt i alt er jeg fornøyd med resultatet.
Livet som ikke var et liv, som og bli værende på sykehuset. Alt startet i 2 års alderen, så det begynner og bli noen år siden. På den tiden bare gråt jeg bare og kunne ikke gå. Jeg ble sendt på sykehuset der det ble tatt en del tester. Jeg hadde da min første operasjon som 2 åring. Legen fant da ut at det enten var Leukemi som er blodkreft eller Juvenil Revmatoid Artritt som er barneleddgikt. Det var da barneleddgikt jeg hadde fått og jeg ble satt på Prednisolon som er Kortison. Dagen etter sprang jeg i sykehus korridorene på Oslo Revmatisme sykehuset. Min oppvekst ble på sykehuset i Oslo, der jeg var alt i fra uker til måneder. Jeg husker ikke så mye av dette selv, men mine foreldre har fortalt meg hvordan det var. Den første operasjonen jeg hadde som jeg husker var i 5-6 års alderen, som var en Artrose i ankelen. Det har blitt en del operasjoner , men det kommer jeg tilbake til seinere.
Jeg er utrolig heldig som har hatt hele familien rundt meg, som har støttet og hjulpet meg og som alltid har vært der. Jeg hadde alltid med meg mamma på sykehuset, pappa var igjen hjemme med lillesøsteren min på den tiden. Jeg vet at det har vært både tøft og vanskelig for mine foreldre og min søster. Vi var jo aldri samlet som en vanlig familie. Men vi kom oss gjennom de tøffeste periodene. Det gjorde oss utrolig sterke som en familie og i dag er vi veldig knyttet til hverandre. Jeg har 3 søsken i dag og mine foreldre er fortsatt lykkelig gift.
Etter noen år med Kortison så sluttet jeg og vokse, så da ble min høyde 140. Jeg har gått på Kortison tabletter siden jeg begynte i 2 års alderen og går også på Methotrexate som er cellegift i tillegg til andre medisiner.
Jeg håper med disse innleggene at jeg kanskje kan hjelpe andre som er i samme situasjon som meg. Jeg velger derfor og dele mine historier som syk men også om helt andre ting.
