Som jeg har skrevet før, så måtte jeg ta røntgen av nakken siden jeg skal ha narkose. Under narkosen bøyer de hodet bakover når de legger inn tuben i halsen. Og siden jeg har slitt med nakken tidligere og en skiveutglidning må de være sikre på at den ikke har blitt verre. Jeg tok røntgen av nakken i fjor, og da så det greit ut. Nå er det bare å vente på operasjonen, som sannsynligvis blir i løpet av August.
Fortiden har gjort meg sterk til å være takknemlig for den jeg er i dag.
Jeg burde vite en del om dette, men jeg vet ikke hvordan det er å få leddgikt som voksen. Jeg har ofte tenkt at det vil være bedre å få som voksen, men jeg tror det kan være verre. For du vet hvordan det er å være frisk. Å gå fra frisk til syk er ikke alltid like enkelt når du vet hvordan livet ditt var før.
Et barn tåler ofte mer en de voksne, de takler det ofte bedre og mange er tilfreds med at det er sånn det er. Et barn vet ikke om noe annet, og heller ikke hva det vil si å være frisk.
Som barn opplever du mer når du får diagnosen tidlig. Det er prøver på prøver, tester, sykehus etter sykehus, leger, spesialister, revmatologer, hjelpepleiere og sykepleiere, ortopeder, operasjonssykepleiere, anestesileger, ulike kirurger osv. Alle er ulike, alle med hver sin personlighet.
Det fins mange ulike diagnoser innen leddgikt både hos barn og voksne. Jeg har Juvenil Revmatoid Artritt.
Er du frisk å får en diagnose som leddgikt kan det være vanskelig å akseptere, det gjelder jo uansett hvilken sykdom du får. Jeg tror det er lettere å få sykdommer generelt når du er barn, det er hvertfall det jeg har erfart og sett.
Barneleddgikt kan være annerledes enn leddgikt hos voksne. Symptomene hos voksne kan ofte være mildere, og føre til mindre ødeleggelse av leddene. Barn får ofte høy feber, stive og vonde ledd, mye smerter, og mange klarer ikke å gå. Hos en voksen kan det ofte starte med et eller flere ledd som er stive og vonde, det kan være smerter og verk, du sover dårlig og blir fort sliten. Noen voksne kan på lik linje med barn ha flere ledd som blir rammet, mens noen får det i alle ledd. Feber er ikke like vanlig hos voksne som hos barn men det kan forekomme. Leddbetennelse er nok også mest vanlig hos barn, men jeg vet det er flere voksne som også får det.
Jeg kan ikke snakke for alle, jeg vet bare av erfaringer hvordan det har vært for meg men også for andre jeg kjenner.
Det jeg vet er at mange ganger må du gjennom det vonde for å kunne sette pris på det gode.
Jeg har lagt med litt informasjon som forklarer mer vist noen ønsker å lese.
Forekomst av Revmatoid artritt – leddgikt
Klima og leddgikt
Klima med endringer i temperatur, luftfuktighet og luttrykk hevdes å påvirke symptomene: “Væromslag, kulde og fuktighet er ille, varm, tørr luft er bra for leddgikt”
Symptomer
Diagnose
Alt er ikke tipp topp hele tiden, hverken med eller uten en diagnose. Ingen kan være 100% hele tiden. Men det er likevel viktig å fokusere på det som er bra og ha tro på seg selv. Fokuser på de bra og gode egenskapene dine i steden for det du ikke kan. Jeg vet at livet som kronisk syk ikke alltid er like enkelt, jeg har hatt mye tanker, jeg har vært lei meg, innimellom har jeg også følt jeg alene. Noen ting er bare vanskelig å forklare, selv om jeg prøver. For selv om jeg stort sett alltid har vært positiv, noe jeg fortsatt er, har det likevel vært mye negative tanker, men det kommer til et punkt hvor du innser at du ikke får gjort noe med sykdommen. Den er der, du har den på gode dager, du har den på vonde dager. Men det handler om å klare å snu det negative til noe positivt.
Vist du klarer å fokusere på det som er positivt, så vil ting bli lettere. Som min søster (Gunn Hege) har sagt til meg flere ganger, ”Vær glad for at du klarer og stå opp om morgenen” ”Vær glad du kan se, høre og snakke” For det er ikke en selvfølge for alle. ”Vær glad for at du har bein og ikke minst at du klarer å gå på de” For ting kunne vært så mye verre. Det er mange som ikke har det så bra som det du har det i dag. Når jeg tenker over hvor bra jeg egentlig har det innser jeg at jeg skal være takknemlig for alt det jeg har, og være stolt av meg selv og den jeg er. Det å være kronisk syk har gjort meg sterkere som person. Fokuser på det du kan, å ikke på det du ikke kan.
Denne teksten syns jeg er fin, den passer også godt til hvordan jeg velger å tenke. Bildet er fra http://Pinterest.com
Jeg er fornøyd med tanke på hvordan det kunne vært, men det er alltid noe som kan bli bedre. Det er ingen som har det ”perfekt” verken på den ene eller andre måten. Alle har noe de sliter med, noen har bare fått litt ekstra å drasse på. For hvem ville jeg vært uten barneleddgikt? Det sies at alle arr er et tegn på styrke og et tegn på at du har kjempet deg gjennom noe tøft.
Det kan være vanskelig for andre å sette seg inn i ting. Selv om jeg forteller hvordan ting har vært og hvordan det er i dag, så kan det fortsatt være vanskelig å forstå. Men hva om det hadde vært deg, hvordan ville du tenkt?
Ingen har det perfekt, det er derfor godt nok er mer en godt nok.
Det er mange ulike ansikter i verden, vi har alle vårt ansikt som definerer hvem vi er.
Når det kommer til barneleddgikt og medisinen Prednisolon (Kortison) vil ansiktet forandre seg med store doser kortison. Det har jeg erfart utallige ganger, spesielt som barn. Jeg var oppe i 30-35 mg med Prednisolon, som er mye. I dag har jeg 5 mg, som er en lav dose.
Jeg kjenner best til det ansiktet jeg hadde som barn på grunn av store doser med kortison, et rundt ansikt, store kinn, som alle skulle ta å kjenne på. Utrolig irriterende og frustrerende. Det var alltid ansiktet det syntes best på. Som liten tenkte jeg ikke like mye over det. Når jeg ble noen år eldre forandret tankegangen seg, ansiktet var noe av det værste jeg visste. Jeg hatet det ansiket, jeg likte det ikke i det hele tatt. Jeg vet jeg ikke er den eneste som hatet det ansiket, men det var sånn det var. Etterhvert som tiden gikk fikk jeg trappet ned på kortisonen, det tok tid, men det runde ansiktet ble borte. Jeg fikk et nytt ansikt, et ansikt som er mer meg, som passer meg, og som er meg.
Her er et bildedryss fra tiden da jeg gikk på store doser med Kortison. Et rundt ansikt, et ansikt jeg har mislikt i flere år, et ansikt jeg hatet, som jeg fortsatt hater. Men det var da, og ikke nå.
Hadde dette vært for ti år siden hadde jeg nok ikke delt disse bildene med noen, men det er dette som er virkeligheten, for det var sånn det var.
Bildene er noen år gamle og kvaliteten er ikke den beste, men bildene viser likevel hvordan ansiktet så ut på den tiden sammenlignet med i dag. Det øverste bildet er fra sykehuset, alderen på noen av bildene er jeg usikker på.
Dette er fra sykehuset
På dette bildet er jeg 6 år
Her lå jeg klar for nok en operasjon. På nattbordet hadde jeg bøker og Polly Pocket, som jeg fikk i premier av mine foreldre. Jeg hadde et helt lager med bare Polly Pocket ting.
Her var jeg mega klar for å ta stingene på ankelen etter en operasjon.
Jeg var ofte innom vaktrommet på sykehuset for å slå av en prat med de som jobbet der. Jeg hadde alltid full kontroll på hvem som var på jobb. Noen ganger fikk jeg også lov til å sitte på vaktrommet å tegne eller skrive, som jeg gjør på dette bildet.
Dette er også fra sykehuset, og som dere kan se hadde jeg store doser med Kortison. Men jeg var nesten alltid glad, jeg hadde alltid et smil på lur.
Dette er fra sykehuset hos fysioterapauten. De tegnet ofte fine tegninger på knærne.
På dette bildet er jeg mellom 7-8
Her er jeg 8 år gammel
Her er jeg 8 år
På dette bildet er jeg 8 år
Her var jeg 8 år og hadde akkurat blitt store søster <3 (Bildet er godkjent av min søster Gunnhild Marie)
Her er jeg rundt 10 år
Her er jeg 13 år
På dette bildet er jeg 14-15 år
14-15 år
Dette er meg i dag, et ansikt som er veldig annerledes med tanke på alle de gangene da jeg hadde det runde ansiktet. Og så klart er jeg mer fornøyd med hvordan det er i dag, det ville alle vært om de har vært der jeg har vært.
