Som jeg skrev i et innlegg før jul så ble bloggen min flyttet over til en ny bloggside, en forbedret side som er enklere å skrive fra. Dette fikk jeg mail om i Desember og ikke lenge etter var bloggen overflyttet. Det er jo litt å sette seg inn i, siden er også forandret i forhold til den jeg er vandt til, noen problemer har det også vært, men det er jo ofte sånn det er.
Jeg leste flere plasser at det var flere som ikke ble flyttet over. Noen av de har blogget i 6-7 år, men også mindre. De som ikke blir flyttet over innen April vil miste bloggen og alle blogginnleggene sine. Men, en mulighet som flere har benyttet seg av er å flytte bloggen sin over til en annen plattform.
Dette er jo veldig frustrerende for de som har blogget i flere år. Tenk all den jobben, alle blogginnlegg som har blitt skrevet og puplisert, ikke minst alle timene som har blitt brukt.
Men som sagt, de kan flytte bloggen til en annen plattform før den blir slettet, og det er jo positivt. Så til dere som fortsatt ønsker å blogge, og som ikke har flyttet bloggen deres. Husk å gjør det innen April.
Jeg trodde alle ble flyttet over automatisk, men sånn ble det ikke. Jeg har ikke blogget like lenge som mange andre har, så jeg er både overrasket og samtidig veldig glad for at jeg var en av de som ble flyttet over.
Jeg leste også at de som ble flyttet over er de som står for ca 80-90% av trafikken, men jeg vil tro at det også handler om andre ting.
Med en kronisk sykdom som barneleddgikt/leddgikt kan det være fint å være medlem i NRF.
Jeg har vært medlem i NRF siden jeg var barn. Jeg betaler 470 kroner i året og støtter så klart Revmatikerforbundet, en organisasjon for barn og unge med revmatiske sykdommer. Det er jo grunnen til at jeg har vært medlem i alle disse årene, men også det å være en del av NRF.
Hvert år får jeg medlemskort, R-magasiner samt medlemsfordeler ved kjøp av ulike ting, som rabatter/redusert pris.
Norsk revmatikerforbund jobber politisk for å bedre vilkårene for mennesker med en revmatisk sykdom. Desto flere som støtter en sak, desto lettere er det å bli hørt.
Et medlemskap i Norsk revmatikerforbund er verdifullt på mange plan.
NRF er en organisasjon som gir tidsriktig informasjon til både revmatikere og pårørende.
Som medlem i NRF får du:
* Kunnskap om diagnoser og rettigheter
* Tips om hvordan du best kan leve med diagnosen
* Bli del av et større fellesskap med forståelse for din situasjon
* Muligheten til å snakke med en likeperson, som kjenner systemer og rettigheter og har egen erfaring med revmatisme
* Mange gode medlemsfordeler
* Være med å bidra i en viktig sak – enten som medlem eller som tillitsvalgt hvis du ønsker
Her får jeg rabatter/redusert pris alt fra Advokat, hjelpemidler, gunstige hotellpriser, kostholdsprodukter, varmeplagg osv.
For noen dager siden mottok jeg et brev i postkassen, i brevet stod det når jeg hadde fått time i tillegg til noe informasjon. Jeg måtte endre litt på klokkeslettet, og fikk etter noen dager et nytt brev.
Nå er det en stund siden jeg har vært på kontroll med leddgikten, så det kan nok være greit med en sjekk.
Kontrollen er på Revmatismesykehuset i Haugesund. Jeg har vært der noen ganger før så jeg vet hvor jeg skal. Men for å komme seg dit er det 8 timers kjøring, 4 timer hver vei. Du tilbringer nesten en hel dag i bil, som er slitsomt nok i seg selv, dette er i tillegg til båt som også skal tas.
Men før det, skal det tas blodprøver og urinprøve, sånn at det er klart til timen i Haugesund den 8 Februar.
Dette er vanlige blodprøver, rutine prøver for leddgikt. Blodprøver har jeg ikke tall på hvor mange ganger jeg har tatt, men det er på tusenvis, og har vel egentlig bare blitt en rutine for meg.
Det er fortsatt en liten stund til enda, så jeg kommer tilbake med en oppdatering etterhvert.
Dagens innlegg handler om hva som er greit å dele å hva som ikke er greit. Jeg har allerede delt mye med dere. Både fine ting å ting som ikke alltid har vært så greit. Det er mye personlig, men det er sånn jeg har ønsket å ha det. En av grunnene er at jeg er en åpen person, jeg er ikke den som er redd for å skrive om ting, det er jo på den måten dere blir kjent med meg. Det føles godt å skrive ned ting, å fortelle om det til dere.
Noen velger å ikke dele så mye av det personlige, men heller skrive om andre ting, mens andre velger det motsatte.
Det jeg ikke har delt og som jeg heller ikke kommer til å dele er bilder og navn av personer som jeg ikke har fått tillatelse fra. For at navnene skal komme med skal personene godkjenne det først, det samme gjelder bildene. Det er ulovlig å dele navn og bilder uten at de har sagt ja til det. Jeg har derfor heller ikke gjort det. De bildene og navnene jeg har delt på bloggen har blitt godkjent av personene.
Som hovedregel bør man derfor alltid be om samtykke før bilder eller filmer skal pupliseres.
Når det kommer til å dele bilder av barna sine tenker jeg at det må være opp til hver enkelt. Jeg forstår de som vil skåne barna sine og ikke ønsker å ha bilder av barna sine på nettet, men jeg forstår også de som velger å dele bilder av barna sine. Det er ingen fasit på det, gjør det som føles rett for deg.
Samtykke skal hentes inn før offentliggjøringen. Publiserer du familiebilder eller festbilder av omgangskretsen må du derfor ha samtykke fra alle som kan identifiseres på bildene. Dette gjelder selvsagt uansett om bildene publiseres på en hjemmeside, på en blogg, på sosiale medier som snapchat eller andre nettsider. Det gjelder også om bildene deles i åpne eller lukkede grupper (slik som Facebook-grupper med flere medlemmer), og det gjelder direktestreaming selv om ingenting lagres. Brudd på disse reglene kan være straffbart.
Noe som er irriterende og ganske så frustrerende er når det går ut over tennene.
Når du har gått på medisiner siden 2 års alderen sier det seg jo selv at det går ut over tennene. I tillegg så tygger jeg alle mine tabletter siden jeg ikke klarer å svelge de hele. Grunnen er at jeg alltid har hatt problemer med selve svelget, jeg har opplevd å sette fast tabletter før, selv om jeg tygger tabletter kan de fortsatt sette seg fast i halsen.
Jeg har egentlig ikke hatt noen problemer med tabletter, og heller ikke noen bivirkninger. Men det har gått ut over tennene, så det er vel det eneste jeg kommer på og at jeg mister en del hår da som også er en bivirkning. Jeg leser aldri papirene som følger med tablettene. Det er vel egentlig en av de dummeste tingene du kan gjøre. Det beste er å ta tablettene uten å lese på arket, ikke gå å kjenn etter om du kjenner noe, for da blir du bare gal i hodet, du vil merke vist noe føles annerledes, og da kan du heller lese over papiret som følger med.
Før gikk jeg til tannlegen hver uke å hver 14 dag, godt jeg ikke har tannlegeskrekk for å si det sånn. For en tid tilbake fikk jeg porselenstenner i overkjeven, planen er å få porselenstenner i underkjeven også. Men før det har jeg noen ting som må fikses. Det er jo best å ta det i riktig rekkefølge.
Jeg har fått operert inn to titanskruer i underkjeven, en på hver side. Dette var for å få en bedre tyggefunksjon. De andre jeg hadde ble trukket for en tid tilbake. Jeg hadde en periode der jeg måtte tygge på gommene, men etterhvert begynte det å bli sårt å vondt, i tillegg begynte også tannkjøttet å verke.
Jeg får dekket ca 90% av Helfo, ellers hadde det nok ikke gått. Jeg måtte betale en egenandel på over 23.000, som jeg i utgangspunktet syns er mye. Det kostet over 50.000 for to skruer, to nye tenner og bedøvelse. I tilegg har jeg også fått 4 nye tenner på den ene siden i overkjeven.
Det å få operert inn skruer i underkjeven er ikke vondt, men mer ubehagelig. Men, jeg kan love deg at smertene kom når bedøvelsen gikk ut.
Jeg fikk operert inn en og en skrue om gangen. Jeg hadde en tann på venstre side som de opererte ut på grunn av betennelse i tannkjøttet, jeg fikk flere sprøyter med bedøvelse men jeg kjente det likevel. Tannen måtte deles for å tas ut, jeg fikk panikk, det var vondt og jeg ble liggende i stolen å gråte samtidig som jeg var tildekket med en duk over øynene mine. Det var ingen god følelse. Etter å ha fått fjernet tannen måtte området gro før de kunne operere inn den ene skruen. Selve gro perioden tok ca 6 måneder.
Under operasjonen ble det brukt en boremaskin som skrur ned skruen i tannkjøttet. Jeg hadde heldigvis nok kjevebein, som da skulle gro sammen med skruen. Vist ikke måtte de tatt bein fra hoften for så å satt inn i munnen.
På grunn av trykket i kjeven mistet jeg følelsen fra nesen å ned til haken, i tillegg mistet jeg også følelsen i leppene.
Selv uten følelse, merket jeg godt smerten. For etter noen dager begynte ansiktet å brenne, det boblet og det dunket. Brennhetsfølelsen var værst, jeg slet med å sove og jeg fikk heller ikke til å slappe av. Jeg prøvde å massere området, som faktisk hjalp litt. Dette var visst normalt på grunn av trykket i kjeven
På en voksen person kan det ta fra 1 år til 18 måneder før hele følelsen er tilbake, mens hos barn kan det ta 6-7 måneder. Dette kommer ann på hvordan gro-prosessen er. På meg tok det mellom 6-8 måneder før alt var normalt igjen. Jeg fikk beskjed at gro-prosessen hos meg er som på et barn, sånn har det vært etter de andre operasjonene også, der operasjonssår og arr har grodd fort, noe de også sa til meg på sykehuset.
Det å få nye tenner er virkelig en lang prosess, som gikk over et år. Men jeg er godt fornøyd å veldig takknemlig over hjelpen og ikke minst at jeg fikk nye tenner. Det har vært mye tannlege og tannlegespesialiser, og jeg kan innrømme at jeg mange ganger har vært oppgitt. Det er jo litt av et styr.
På det øverste bildet kan dere se skruene som er operert inn, tennene er plassert oppå selve skruen.
Vist du har sterke og gode tenner, ta godt vare på de og vær glad så lenge du slipper alt det styret som følger med når tennene ikke er helt på topp. Du vet aldri når problemene dukker opp.
Dette er noen av tennene som disse sitter på siden i overkjeven sammen med resten av porselenstennene.
Et nytt år og årets første blogginnlegg. Håper dere har hatt en fin og fredfull jul. I dette innlegget har jeg samlet noen av julegavene jeg fikk samtidig som jeg har skrevet litt om julaften og nyttårsaften
Som jeg skrev i blogginnlegget før jul, så har vi juletradisjoner der vi spiser julefrokost å ser 3 nøtter til askepott. Jeg er jo ikke så glad i frokost, men jeg gikk hjem sånn at jeg kunne se askepott med de andre, og fikk spist litt eggerøre å skive etter filmen var ferdig. Bonny fikk også julesokk av mine foreldre, med biffstrimler og ny leke.
Julaften ble ikke helt den samme siden foreldrene mine var hjemme alene. De var syke å ikke helt i form. Jeg og min bror feiret julaften hos søsteren våres Gunn Hege. Middagen bestod av både pinnekjøtt og ribbe. Jeg spiser ingen av delene, men spiste poteter, grønnsaker og kålrabistappe. Til dessert hadde vi riskrem. Mamma hadde laget både riskrem og jorbærsaus av rørte jordbær.
2 juledag var vi alle hos mamma og pappa, de hadde laget kalkun, noe jeg heller ikke spiser. Men poteter, grønnsaker og saus er mer en nok for meg. Etterhvert var det tid for julebingoen. Alle skulle skrive tall, tallene skulle leses opp, og alle fikk bingo i løpet av kvelden. Det var mange pakker som skulle deles ut. Jeg fikk bingo 3 ganger å fikk 3 fine pakker. Til dessert ble det riskrem, is, hjemmelaget dronning maud og kake.
Nyttårsaften ble feiret hos min søster Gunnhild Marie, hennes mann og 2 unger + flere. Middagen ble kalkun å god saus, til dessert ble det dronning maud som mamma hadde laget, det var også is, nonstop og chips. Hunden min Bonny var hos mine foreldre så han ble passet godt på. Etter desserten gikk jeg hjem til mine foreldre og Bonny og ble værende en stund før vi gikk hjem.
Bonny fikk Sileo gel hver andre time, men han var så klart urolig og redd. Han var rolig en periode men ble verre når vi hadde kommet oss hjem. Han bjeffet i 3 hele timer og var veldig redd. Men han roet seg i 2 tiden og da gikk vi å la oss.
Til jul fikk jeg blant annet blender og treningsmanualer
To av julegavene var 3 pakker med kaffekopper fra Rosendahl og skål og lysbeholder i Wik å Walsøe alv serien
3 vaser i forskjellige størrelser
Swell drikkeflaske og glasskrukke med smågodt oppi
Gavene fra julebingoen ble 2 par med sokker, en søt nisse jente og en lysestake
