Jeg hadde håpet at det skulle gå over av seg selv, men det gikk flere dager og det gikk ikke over. Jeg har gått med sterke smerter og låsninger i den ene hoften. Jeg skrev litt om dette for noen dager siden så jeg tenkte jeg å komme med en liten oppdatering til dere.
Det har vært vondt å gå å vondt å bevege seg, jeg har så vidt fått på meg sokkene, og har så vidt klart å bøye meg, når jeg nyser er det nesten enda verre. Etter noen dager ble jeg bedre men det gikk likevel ikke over. Så da ble det en tur til legen
Etter å ha vært hos legen på Onsdag fikk han sett på både hoften og håndleddet som jeg har to kuler på. Humpen jeg har på den ene hoften er en muskel, men det kunne også være litt hevelse. Det ble jo som jeg tenkte, henvisning til Stavanger for å ta noen rønkenbilder, av både hender og hofter. Noen ganger synes jeg bare det er et styr. Men veldig glad for at jeg får den hjelpen jeg får. Tålmodighet har jeg nok av, spesielt i sånne situasjoner. Jeg har lært at det ikke nytter å være utålmodig.
Når jeg var hos legen sist valgte jeg å ta en EKG, det så veldig bra ut. Den viste at jeg hadde en EKG som en 16 åring,
Jeg håper egentlig at det vil gå over av seg selv eller at det kan bli ordnet uten operasjon siden det tar så lang tid med hofteoperasjoner, spesielt etter. Det er ikke som med et kne, en ankel eller en arm, det er mer avansert når det kommer til hofteoperasjoner og hvertfall vist du må bytte ut leddene.
Etter å ha vært småsyk og tom i hodet en stund har det gått litt opp og ned.
Men etter å ha blitt bedre har jeg slitt med den ene hoften, jeg aner ikke hva som har skjedd, men det gjør så vondt. Jeg har hatt noen dager der jeg så vidt har klart å gått, jeg har lent meg på kommoder og veggen for å støtte meg. Jeg lurer litt på om jeg har brukt opp hofteprotesene jeg har.
Jeg fikk hofteproteser når jeg var 16 år, siden mine var helt ødelagt. Jeg var veldig ung til å få begge hoftene byttet ut, men jeg fikk et nytt liv med nye hofter, de har vært så gode og de har fungert veldig bra. Jeg har jo hatt kunstige hofter i mange år nå og har ikke hatt noen problemer etter at jeg fikk disse. Men nå har den ene begynt å tulle.
Vist det ikke går over på noen dager så må jeg bare ta meg en tur til legen. Det frister så lite, jeg vet hvordan den prosessen kommer til å bli. For da er det først til legen der du må forklare hva problemet er, så skal han se å kjenne på hofta. Så er det blodprøver noen ganger, han henviser meg videre, deretter vil jeg tro at det blir tatt rønken, og deretter må jeg vente på svar. Om det skulle bli behandling kan det også være nok med en kortisonsprøyte som er det enkleste, vist ikke blir det nok en ny operasjon der de tar ut det som gir plager, vist de ikke bytter ut hele hoften da.
Jeg har vært både trøtt og sliten av å gå med disse smertene, i tillegg har jeg også vært sint og irritert som også hører med når du går og har vondt.
Jeg la merke til at jeg hadde en hump på hoften, jeg vet ikke hvor lenge den har vært der og om den egentlig har vært der hele tiden. Jeg vet heller ikke om det er en muskel eller om det er hevelse. Det kan også være begge deler. Den venstre hoften har knirket og knast så lenge jeg kan huske, mens på den andre hoften har det ikke vært noe. Disse knase lydene høres ut som bein som gnisser mot hverandre.
Dette er fra den venstre hoften, som dere ser så buler det ut fra siden.
I dag er det den nasjonale Revmatikerdagen, en dag med fokus på revmatiske sykdommer. I år lanserer også NRF kampanjen usynligsyk.
Jeg har jo skrevet litt om min revmatisk sykdom tidligere, men jeg tror ikke jeg har forklart forskjellen på de ulike gruppene og hvordan de deles inn. For det er stor forskjell på disse. Jeg håper noe av dette vil gi dere svar vist det er noe dere er usikre på men også om det er noen som står midt oppi det selv.
Jeg fikk barneleddgikt (Juvenil Revmatoid Artritt) når jeg var 2 år gammel. Det innebar flere uker og flere måneder på sykehuset, med en rekke operasjoner, flere ulike medisiner, som ble et liv på sykehuset.
Prøver måtte tas for å finne ut om det var Barneleddgikt (Juvenil Revmatoid Artritt) eller kreft (Leukemi) Disse kan ofte sammenlignes, der symptomene er de samme, og noen av medisinene som brukes er også de samme.
Jeg hadde store smerter, og det gjorde så vondt. Jeg kan fortsatt ha disse smertene, selv om det er mye bedre en før. Men det er grusomt vondt, og jeg kan fortsatt gråte av de smertene.
Det å være kronisk syk innebar blant annet sykehus, flere leger, spesialister, prøvekanin for ulike medisiner, flere møter med legestudenter som skal spørre og kjenne på leddene dine, operasjoner, angst, panikk osv.
Ingen kan forstå hva du har vært gjennom når du ikke har stått i det selv. For selv om jeg forteller hvordan ting har vært og hvordan ting er i dag, så kan det fortsatt være vanskelig å forstå. Det er bare når du står i det selv at du faktisk vet hvordan det er, hvordan det oppleves og hvilke følelser du kjenner på, som du også vil sitte igjen med etterpå. For det er tøft, det er vanskelig, det er rett og slett noe dritt.
Et arr på kroppen viser at du har levd, men har du en kropp som er full av arr så viser det at du har kjempet flere kamper. Selv om sårene er borte vil du alltid bli påminnet om at det er en del av deg og en del av livet. Etter flere år med kamper og en kropp som er tildekket av arr, kan du likevel være stolt over å være både en kriger og en fighter.
På skolen fikk jeg tilrettelagt gym, men ble til slutt fritatt på grunn av at jeg ikke klarte det. Jeg fikk alltid god hjelp, fra både lærere og elever. Som oftest var de aller fleste forståelsesfulle, og det ga meg ro. Jeg fikk også taxi til å fra skolen.
Å være syk er det eneste livet jeg vet om, som jeg kjenner til. Men jeg er så mye mer enn en diagnose. Husk å vær god mot deg selv, ta deg tid til å slappe av, ta en pause og ta deg tid til å tenke på deg selv. For du må ha det bra for at andre ting skal fungere. Husk, du er viktig, du betyr noe. Ikke la noen fortelle deg hva du skal gjøre, du kan ta i mot råd og hjelp, men til syvende og sist er det du som vet best, du vet hva som må til for at du skal ha det bra.
Bildet øverst er flere år og ikke den beste kvaliteten, men det er meg og Mamma. Det var min første Oslo tur og min første operasjon, som var en benmargsprøve for å finne ut hvilken diagnose jeg hadde. På bildet var jeg 2 år, Mamma var bare 21.
Fra min første Oslo tur
Dette er også fra da jeg var på sykehuset, jeg var som regel alltid blid og fornøyd og har alltid hatt et godt humør.
Noe av denne informasjonen er hentet fra internett, der det blir forklart hva de ulike diagnosene er og hvordan de er delt inn i grupper. Jeg syns forklaringen på disse er gode og kanskje også lettere for andre å forstå.
Barneleddgikt (juvenil revmatoid artritt) er en kronisk sykdom som kjennetegnes ved betennelse i ett eller flere ledd i mer enn 6 uker. Typiske tegn på leddbetennelse er smerter, hevelse og mindre bevegelighet.
Når det er snakk om leddgikt kan man ofte se for seg skjeve fingre, krokete rygger og knirkete ledd. Og selv om disse tingene kan forekomme, så er det en helt annen sak å få en revmatisk sykdom i dag, sammenlignet med for 20 år siden.
Det har blitt utviklet nye medisiner med bedre effekt, og revmatisme blir nå også tatt mer på alvor og behandles som en egen sykdom med utredning hos spesialister og god oppfølging.
Over 300 000 nordmenn lever med en revmatisk sykdom, og det finnes over 200 forskjellige diagnoser, de fleste av dem kroniske.
Men det er også mange barn og unge som får påvist slike diagnoser, faktisk har over 1500 barn under 18 år en revmatisk sykdom, og hvert år rammes om lag 150 nye barn.
Årsaken til at noen utvikler barneleddgikt er ukjent. Det ser ut til at både arvelige faktorer og ytre påvirkning spiller inn. Visse blod og vevstyper opptrer noe hyppigere hos de med revmatisk sykdom enn hos friske. Infeksjoner med bakterier eller virus kan også utløse sykdommen. Det er sjelden mer enn ett tilfelle av barneleddgikt i familien.
Juvenil Revmatoid Artritt (Barneleddgikt) deles inn i 3 grupper, etter hvor mange ledd som er angrepet. Sjangsen for å bli frisk varierer alt etter hvilken grad du har og hvor mange ledd som er angrepet.
Barneleddgikt i få ledd (oligoartikulær barneleddgikt)
Denne typen barneleddgikt utgjør cirka 60 prosent av tilfellene av barneleddgikt. Fire eller færre ledd er involvert, noen ganger bare ett ledd. Denne formen rammer ofte store ledd, som knær og ankler. Sykdommen går til ro før voksen alder hos om lag 80 prosent.
Noen pasienter med barneleddgikt i få ledd utvikler senere barneleddgikt i mange ledd. Pasienter med denne typen barneleddgikt har størst risiko for revmatisk øyebetennelse (iridocyklitt).
Barneleddgikt i mange ledd (polyartikulær barneleddgikt)
Denne typen utgjør cirka 30 prosent av tilfellene. Mer enn fire ledd er påvirket de første seks månedene. Dette er ofte små ledd, som fingre, tær og lignende. En del får kronisk øyebetennelse. Noen få har noe som heter IgM revmatoid faktor i blodet. Disse har den sykdomstypen som ligner mest på voksen leddgikt, med tendens til langvarig forløp. Cirka 50 prosent av barna med barneleddgikt i mange ledd blir friske.
Denne har jeg og er i alle ledd.
Systemisk barneleddgikt (febril form)
Denne typen barneleddgikt utgjør mindre enn 10 prosent av tilfellene. Vanlige symptomer er
• høy feber
• utslett (særlig i forbindelse med feber)
• stor lever og milt
• lymfeknutehevelse
Senefesterelatert barneleddgikt
Dette er en form for leddgikt som hovedsakelig rammer de store leddene i de nedre kroppsdelene, sammen med betennelse i senefester, oftest bak eller under hælen.
Sykdommen rammer for det meste gutter, og oppstår som oftest etter 7–8 års alder. Noen utvikler betennelse i leddene mellom den nederste delen av ryggen og bekkenet. Denne formen for barneleddgikt tilhører en gruppe sykdommer som er vanligst blant voksne, og likner Bekhterevs sykdom.
Methotrexat
Førstevalget er lave ukentlige doser med medikamentet Methotrexat. Det virker effektivt på de fleste pasienter. Medisinen hindrer betennelse, men kan også hos noen pasienter føre til at sykdommen avtar, uten at man vet helt hvordan. Som oftest tåler pasientene medisinen godt. Mageproblemer og økt verdi av leverenzymer er de vanligste bivirkningene. Pasientene må jevnlig ta laboratorieprøver for å sjekkes for mulig bivirkninger under behandlingen. Dersom medisinen kombineres med vitaminet folsyre, minsker risikoen for bivirkninger.
Leddinjeksjoner
Brukes når ett eller veldig få ledd er rammet, og når det er fare for at pasienten får misdannelser fordi leddene trekker seg sammen på grunn av smerte. Behandlingen foregår ved at man sprøyter et kortisonpreparat inn i leddet. Preparatet Lederspan er å foretrekke fordi den virker lengst (ofte i mange måneder). Minimalt med medisin absorberes i blodsirkulasjonen.
Vekstforstyrrelser
Aktiv barneleddgikt kan medføre at barnet får redusert lengdevekst eller en vekstforstyrrelse som for eksempel kan gi forskjell i lengden på bena. Dette kan i enkelte tilfeller medføre behov for behandling med veksthormon eller operasjon.
Generelle symptomer ved barneleddgikt
Ved alle typer barneleddgikt vil aktiv sykdom medføre
• smerter og stivhet i ledd
• allmenn trøtthet
• tendens til å bli sliten
• morgenstivhet
• halting eller problemer med å bruke en arm eller et ben
Fatigue
En bivirkning av revmatiske sykdommer kan være fatigue, eller utmattelse. Man blir sliten av å gå rundt med konstant betennelse i kroppen, og noen dager kan man våkne opp helt tappet for energi. Da kan selv det å stå opp av sengen være vanskelig å få til. Jeg måtte mange ganger ha hjelp til dette, å sette meg opp i sengen, å kle meg, når jeg skulle drikke å spise. Men så får man plutselig en dag der man har uendelig med energi, og føler seg helt frisk.
Symptomer som økt søvn behov, slapphet og tretthet er også vanlig.
Halvparten blir ofte friske etter kort tid men også etter lengre tid. Sykdommen varierer mellom gode og dårlige perioder. Graden av smerte eller ubehag varierer fra barn til barn og fra time til time
Jeg vil først beklage for at det har vært litt stille fra meg, grunnen til at jeg ikke har blogget så mye er for at jeg har vært dårlig og ikke i form. Jeg er fortsatt ikke helt i form, det virket som det slapp, men så ble jeg verre. Jeg ble tettere i nesa, jeg hoster litt og har også feber. Jeg er slapp og trøtt og har egentlig ikke orket noe. Men det går vel over etterhvert, jeg må nok bare gi det litt tid.
Nye klær er alltid gøy og denne tightsen må jeg bare si at jeg er veldig fornøyd med, en ny favoritt. Den var så behagelig å god å ha på seg å i tillegg syns jeg også at den var fin. Jeg liker jo at det er litt mønster på, og da spesielt ruter. Jeg skulle ønske det var en jakke også som hørte til, for det hadde jo vært et fint sett å hatt.
Vist det er noe som er viktig så er det sokker, men ikke hvilket som helst. Jeg er faktisk litt kresen av meg når det kommer til sokker, både på farger, tykkelse og selve stoffet i sokkene
Jeg liker best bomullssokker som er litt tynne i stoffet, jeg syns svarte og hvite sokker kan bli litt kjedelig, så da blir det andre farger med ulike mønster på og gjerne også med Mikke Mus motiv. Jeg har ankelsokker, men liker best de som er lengre. Denne gangen kjøpte jeg guttesokker på grunn av mønsteret og fargen.
Typiske sokker som jeg ikke liker er tennissokker, og ribbestrikket sokker, de blir for tykke i stoffet og er egentlig harde å ha på seg.
Jeg kjøpte meg også en bluse, en slags blanding av bluse og skjorte i ett. Denne kan brukes til det meste av bukser og tightser. Den er finslig samtidig som den er hverdagslig. Jeg er alltid litt i tvil på om klærne passer, spesielt når jeg kjøper fra utlandet. Jeg bruker 10-11 år i klær, men noen ganger er det ikke alltid det stemmer. Denne var hvertfall normal i størrelsen.
Det begynte tidlig på dagen med små anfaller. Anfallene er brekninger som kommer innenfra, der halsen får sammentrekninger. Når dette pågår får han også pustebesvær.
Han gikk fra sofaen til buret sitt, og videre til sengen, og deretter bort på matten som ligger med døren. Det hørtes ut som han hadde mye slim som lå i spiserøret og halsen. Han har hatt det flere ganger før, men denne gangen var det ekstremt. Han spydde en gang, og da tenkte det ville bli bedre, men det gjorde ikke det. Bonny kom å la seg ved siden av meg i sofaen, han ristet og skalv og var egentlig bare redd. Det kan jeg jo godt forstå. Jeg prøvde å roe han ner, så jeg klappet og masserte han, det hjalp nok litt der og da før neste anfall kom.
Timene gikk og han ble ikke bedre. Jeg kom plutselig på at jeg hadde fått prednisolon av dyrlegen, disse tablettene kunne jeg gi vist han ble bitt av huggorm, fikk vepsestikk eller hadde pustebesvær. Jeg ga han 10 mg med prednisolon, da var klokken over 01.00.
Det tok ikke lang tid før de virket. Da klarte han også å slappe mer av. Han sovnet når vi gikk å la oss, men han våknet noen ganger av noen mindre anfall, før han til slutt sovnet igjen.
Dagen etter var han bedre, men noe redusert. Han var nok litt sår i halsen, for han hostet og harket og stemmen var også hes.
Det er ekkelt og vondt å se når han har det sånn, jeg kan jo ikke gjøre noe. Det er noen dager siden nå, men han har hatt noen små anfaller etter det.
Siden Bonny er den rasen han er så kan han ha problemer med spiserøret og halsen. Halsen blir litt kort i forhold til resten av kroppen og dermed er det ikke alltid svelget fungerer.
Jeg vet ikke om alle hundene i denne rasen har det på den måten, for de kan jo være ulike akkurat som oss mennesker. Men vist det høres kjent ut for noen så kan det nok være årsaken.
En Tibetansk Spaniel er en rase som i utgangspuktet er frisk og sunn. En sykdom som kan være arvelig for denne rasen er en øyesykdom. Problemet hos Bonny er spiserøret og halsen, dette er mer et problem og ikke en sykdom.
Formen min har heller ikke vært helt på topp, jeg har vært trøtt og sliten etter å ha gått en uke med blødninger, da 5 av de dagene har vært ekstreme. Jeg har ikke kunnet gå noen plass siden det har vært sånn hele tiden. Hodet har heller ikke fungert siden jeg har mistet en del blod. Jeg vil tro at det kanskje har noe med prøvene å gjøre, som jeg tok hos gynekologen, der de klippet av noe på livmorhalsen.
Jeg måtte til slutt ta noen tabletter for å stoppe blødningene. Disse har jeg tatt før, etter en dag hjalp de, etter to dager var blødningene stoppet, og gjett om jeg ble glad, så utrolig deilig. Hadde jeg ikke gått fast på jerntabletter, som jeg tar hver dag, så måtte jeg nok kanskje hatt blodoverføring.
I tillegg er også halsen vond, jeg hoster, stemmen er hes og noe feber. Jeg får bruke helgen til å bli bedre og håper det snart går over.
