I dag er det den nasjonale Revmatikerdagen, en dag med fokus på revmatiske sykdommer. I år lanserer også NRF kampanjen usynligsyk.

Jeg har jo skrevet litt om min revmatisk sykdom tidligere, men jeg tror ikke jeg har forklart forskjellen på de ulike gruppene og hvordan de deles inn. For det er stor forskjell på disse. Jeg håper noe av dette vil gi dere svar vist det er noe dere er usikre på men også om det er noen som står midt oppi det selv.

Jeg fikk barneleddgikt (Juvenil Revmatoid Artritt) når jeg var 2 år gammel. Det innebar flere uker og flere måneder på sykehuset, med en rekke operasjoner, flere ulike medisiner, som ble et liv på sykehuset.

Prøver måtte tas for å finne ut om det var Barneleddgikt (Juvenil Revmatoid Artritt) eller kreft (Leukemi) Disse kan ofte sammenlignes, der symptomene er de samme, og noen av medisinene som brukes er også de samme.

Jeg hadde store smerter, og det gjorde så vondt. Jeg kan fortsatt ha disse smertene, selv om det er mye bedre en før. Men det er grusomt vondt, og jeg kan fortsatt gråte av de smertene.

Det å være kronisk syk innebar blant annet sykehus, flere leger, spesialister, prøvekanin for ulike medisiner, flere møter med legestudenter som skal spørre og kjenne på leddene dine, operasjoner, angst, panikk osv.

Ingen kan forstå hva du har vært gjennom når du ikke har stått i det selv. For selv om jeg forteller hvordan ting har vært og hvordan ting er i dag, så kan det fortsatt være vanskelig å forstå. Det er bare når du står i det selv at du faktisk vet hvordan det er, hvordan det oppleves og hvilke følelser du kjenner på, som du også vil sitte igjen med etterpå. For det er tøft, det er vanskelig, det er rett og slett noe dritt.

Et arr på kroppen viser at du har levd, men har du en kropp som er full av arr så viser det at du har kjempet flere kamper. Selv om sårene er borte vil du alltid bli påminnet om at det er en del av deg og en del av livet. Etter flere år med kamper og en kropp som er tildekket av arr, kan du likevel være stolt over å være både en kriger og en fighter.

På skolen fikk jeg tilrettelagt gym, men ble til slutt fritatt på grunn av at jeg ikke klarte det. Jeg fikk alltid god hjelp, fra både lærere og elever. Som oftest var de aller fleste forståelsesfulle, og det ga meg ro. Jeg fikk også taxi til å fra skolen.

Å være syk er det eneste livet jeg vet om, som jeg kjenner til. Men jeg er så mye mer enn en diagnose. Husk å vær god mot deg selv, ta deg tid til å slappe av, ta en pause og ta deg tid til å tenke på deg selv. For du må ha det bra for at andre ting skal fungere. Husk, du er viktig, du betyr noe. Ikke la noen fortelle deg hva du skal gjøre, du kan ta i mot råd og hjelp, men til syvende og sist er det du som vet best, du vet hva som må til for at du skal ha det bra.

Bildet øverst er flere år og ikke den beste kvaliteten, men det er meg og Mamma. Det var min første Oslo tur og min første operasjon, som var en benmargsprøve for å finne ut hvilken diagnose jeg hadde. På bildet var jeg 2 år, Mamma var bare 21.

Fra min første Oslo tur

Dette er også fra da jeg var på sykehuset, jeg var som regel alltid blid og fornøyd og har alltid hatt et godt humør.

Noe av denne informasjonen er hentet fra internett, der det blir forklart hva de ulike diagnosene er og hvordan de er delt inn i grupper. Jeg syns forklaringen på disse er gode og kanskje også lettere for andre å forstå.

Barneleddgikt (juvenil revmatoid artritt) er en kronisk sykdom som kjennetegnes ved betennelse i ett eller flere ledd i mer enn 6 uker. Typiske tegn på leddbetennelse er smerter, hevelse og mindre bevegelighet.

Når det er snakk om leddgikt kan man ofte se for seg skjeve fingre, krokete rygger og knirkete ledd. Og selv om disse tingene kan forekomme, så er det en helt annen sak å få en revmatisk sykdom i dag, sammenlignet med for 20 år siden.

Det har blitt utviklet nye medisiner med bedre effekt, og revmatisme blir nå også tatt mer på alvor og behandles som en egen sykdom med utredning hos spesialister og god oppfølging.

Over 300 000 nordmenn lever med en revmatisk sykdom, og det finnes over 200 forskjellige diagnoser, de fleste av dem kroniske.

Men det er også mange barn og unge som får påvist slike diagnoser, faktisk har over 1500 barn under 18 år en revmatisk sykdom, og hvert år rammes om lag 150 nye barn.

Årsaken til at noen utvikler barneleddgikt er ukjent. Det ser ut til at både arvelige faktorer og ytre påvirkning spiller inn. Visse blod og vevstyper opptrer noe hyppigere hos de med revmatisk sykdom enn hos friske. Infeksjoner med bakterier eller virus kan også utløse sykdommen. Det er sjelden mer enn ett tilfelle av barneleddgikt i familien.

Juvenil Revmatoid Artritt (Barneleddgikt) deles inn i 3 grupper, etter hvor mange ledd som er angrepet. Sjangsen for å bli frisk varierer alt etter hvilken grad du har og hvor mange ledd som er angrepet.

Barneleddgikt i få ledd (oligoartikulær barneleddgikt)

Denne typen barneleddgikt utgjør cirka 60 prosent av tilfellene av barneleddgikt. Fire eller færre ledd er involvert, noen ganger bare ett ledd. Denne formen rammer ofte store ledd, som knær og ankler. Sykdommen går til ro før voksen alder hos om lag 80 prosent.

Noen pasienter med barneleddgikt i få ledd utvikler senere barneleddgikt i mange ledd. Pasienter med denne typen barneleddgikt har størst risiko for revmatisk øyebetennelse (iridocyklitt).

Barneleddgikt i mange ledd (polyartikulær barneleddgikt)

Denne typen utgjør cirka 30 prosent av tilfellene. Mer enn fire ledd er påvirket de første seks månedene. Dette er ofte små ledd, som fingre, tær og lignende. En del får kronisk øyebetennelse. Noen få har noe som heter IgM revmatoid faktor i blodet. Disse har den sykdomstypen som ligner mest på voksen leddgikt, med tendens til langvarig forløp. Cirka 50 prosent av barna med barneleddgikt i mange ledd blir friske.

Denne har jeg og er i alle ledd.

Systemisk barneleddgikt (febril form)

Denne typen barneleddgikt utgjør mindre enn 10 prosent av tilfellene. Vanlige symptomer er

• høy feber

• utslett (særlig i forbindelse med feber)

• stor lever og milt

• lymfeknutehevelse

Senefesterelatert barneleddgikt

Dette er en form for leddgikt som hovedsakelig rammer de store leddene i de nedre kroppsdelene, sammen med betennelse i senefester, oftest bak eller under hælen.

Sykdommen rammer for det meste gutter, og oppstår som oftest etter 7–8 års alder. Noen utvikler betennelse i leddene mellom den nederste delen av ryggen og bekkenet. Denne formen for barneleddgikt tilhører en gruppe sykdommer som er vanligst blant voksne, og likner Bekhterevs sykdom.

Methotrexat

Førstevalget er lave ukentlige doser med medikamentet Methotrexat. Det virker effektivt på de fleste pasienter. Medisinen hindrer betennelse, men kan også hos noen pasienter føre til at sykdommen avtar, uten at man vet helt hvordan. Som oftest tåler pasientene medisinen godt. Mageproblemer og økt verdi av leverenzymer er de vanligste bivirkningene. Pasientene må jevnlig ta laboratorieprøver for å sjekkes for mulig bivirkninger under behandlingen. Dersom medisinen kombineres med vitaminet folsyre, minsker risikoen for bivirkninger.

Leddinjeksjoner

Brukes når ett eller veldig få ledd er rammet, og når det er fare for at pasienten får misdannelser fordi leddene trekker seg sammen på grunn av smerte. Behandlingen foregår ved at man sprøyter et kortisonpreparat inn i leddet. Preparatet Lederspan er å foretrekke fordi den virker lengst (ofte i mange måneder). Minimalt med medisin absorberes i blodsirkulasjonen.

Vekstforstyrrelser

Aktiv barneleddgikt kan medføre at barnet får redusert lengdevekst eller en vekstforstyrrelse som for eksempel kan gi forskjell i lengden på bena. Dette kan i enkelte tilfeller medføre behov for behandling med veksthormon eller operasjon.

Generelle symptomer ved barneleddgikt

Ved alle typer barneleddgikt vil aktiv sykdom medføre

• smerter og stivhet i ledd

• allmenn trøtthet

• tendens til å bli sliten

• morgenstivhet

• halting eller problemer med å bruke en arm eller et ben

Fatigue

En bivirkning av revmatiske sykdommer kan være fatigue, eller utmattelse. Man blir sliten av å gå rundt med konstant betennelse i kroppen, og noen dager kan man våkne opp helt tappet for energi. Da kan selv det å stå opp av sengen være vanskelig å få til. Jeg måtte mange ganger ha hjelp til dette, å sette meg opp i sengen, å kle meg, når jeg skulle drikke å spise. Men så får man plutselig en dag der man har uendelig med energi, og føler seg helt frisk.

Symptomer som økt søvn behov, slapphet og tretthet er også vanlig.

Halvparten blir ofte friske etter kort tid men også etter lengre tid. Sykdommen varierer mellom gode og dårlige perioder. Graden av smerte eller ubehag varierer fra barn til barn og fra time til time

Fra Pinterest

Fra Pinterest

Fra Deviantart

Bildet er fra denne siden http://patienttalk.org/rheumatoid-arthritis-butterfly

Bildet er fra denne siden: https://www.pikbee.biz/revmatikerforbundet

#revmatikerdagen #nrf #kronisksyk #norskrevmatikerforbund #juvenilerheumatoidarthritis #juvenilrevmatoidartritt #rheumatoidarthritis #rheumatism #usynligsyk