Jeg har vært gjennom en lang reise

Vist jeg skulle satt sammen alle disse årene til en film, ville det ikke holdt med bare en film, men heller flere tusen. For så lang er min historie.Jeg har levd i en verden der sprøyter og sprøytestikk, etterfulgt av operasjoner og sykehus har vært vanlig. Jeg lever fortsatt i den verden, der alt av dette er normalt for meg

Det har vært mitt liv og er fortsatt en del av livet mitt, selv om det ikke er like ofte som før.

Jeg har opplved mye, og vært gjennom mer en noen kan forestille seg. For det har virkelig vært en lang reise

Jeg vet det er flere en meg, jeg er ikke den eneste, det er like normalt for andre som er i samme situasjon. Men det er også unormalt for andre igjen, som kanskje ikke har vært innom et sykehus en gang, og det er for meg unormalt igjen.

Jeg har lært mye om meg selv, om andre, om situasjoner, om ulikhetene mellom pasientene og personene med samme sykdom, og ikke minst samholdet mellom de som jobber på sykehuset og pasientene, for det har mye å si når du må være der over en lengre periode. Selv om det er få som har akkurat den typen jeg har, den er mer sjelden en andre, vet vi likevel at vi kjenner på noen av de samme smertene, lengsel etter familie og venner når du ikke kunne reise hjem, tårer, tap, lidelse, angst, panikk, et hav av tanker og følelser. For det er noe som setter dype spor etter flere traumer. Det er så mye mer som følger med når du har en sykdom.



Bildet er lånt fra http://Pinterest.com

Jeg har lært at å være syk gjør deg sterkere, selv om jeg ikke alltid føler det, du får en styrke som du ikke ville fått uten å ha kjempet deg gjennom alle kampene. Du ser kanskje andre løsninger på ting, samtidig som du lærer at hverdagen er annerledes og kan variere fra dag til dag.

I’m a FIGHTER
not a QUITTER
.

Bildet er lånt fra denne siden http://www.supportourribbons.com/custom-ribbon-magnet-sticker/86960/Support+Juvenile+Rheumatoid+Arthritis+Research

Bildet er lånt fra http://Pinterest.com

Jeg tenker også på foreldrene mine, som alltid var med meg når jeg var barn, som var på sykehuset med meg dag ut og dag inn, som stod opp tidlig for å følge meg når jeg skulle opereres. For det har vært mye for de også. Jeg ble alltid trillet opp i sengen, mens foreldrene mine gikk på siden. De stod alltid på siden av meg når jeg fikk veneflon og når de sprøytet inn narkosen. De stod å ventet på at jeg skulle sovne. Jeg var 2 år første gangen de overga meg til operasjonsykepleierne, men de måtte jo ha den tilliten. Det ble en rutine og en vane på det også, jeg husker selv når jeg var 5-6 år, det eneste jeg ville var å sove, som jeg alltid fikk når de sprøytet inn narkose i veneflonen. Når jeg sovnet gikk foreldrene mine ned på rommet igjen, og ventet på at de skulle ringe fra postoperativet og si jeg var våken. De var så raske at noen ganger hadde jeg sovnet igjen, men da satt de enten å ventet på siden av sengen, eller ble oppringt når jeg våknet igjen.
Det ble ofte 6 uker på sykehuset, noen ganger mer. Dag ut og dag inn, etter flere uker ble dagene lengre og lengre, men det sier seg jo selv. Det var faste rutiner, flere forskjellige blodprøver skulle tas, utskiftning og utprøving av medisiner, røntgenbilder av flere ledd, operasjoner og opptrening, det var trening med fysioterapeut hver dag utenom helgene. Alt ble gjort riktig men alt tar tid. Alle har gjort en utrolig bra jobb, de har vært hjelpsomme, de har lyttet og støttet. De tok alltid godt i mot meg, alle visste jo hvem jeg var, for sånn ble det når du var på sykehuset ofte og ikke minst lenge.Bildet er lånt fra http://Pinterest.com

Jeg har mange minner fra sykehuset, fine minner, for de fleste er faktisk gode.

Husk at det er viktig å være takknemlig, selv om du har en sykdom eller en diagnose. For det lærte jeg tidlig. Det koster så lite å si takk.

Når operasjonene bare øker

I dagens innlegg tenkte jeg å gå litt mer innpå operasjonene jeg har vært gjennom. Det har nå blitt 33 operasjoner, og det vil fortsatt bare øke.

Operasjoner er altså ikke noe som er nytt for meg, jeg hadde min første når jeg var 2 år, etter det ble det den ene etter den andre. Jeg hadde flere operasjoner i løpet av et år, når det var betennelse som måtte tas bort og ledd som måtte fikses på, dette var på grunn av barneleddgikt som jeg fikk når jeg var 2 år gammel.

Jeg har også prøvd håndleddsprotese, men den fungerte ikke på meg. Muskulaturen min var ikke sterk nok på den tiden og jeg fikk ikke til å trene den opp igjen. Hånden min var liten, og det å få inn proteser når leddet er lite er ikke alltid like enkelt, selv om de ble spesialbestilt. Det endte med at håndleddet bøyde seg mer og mer ned og ble tilslutt hengene i en skjev stilling. Det ble vanskelig å bruke hånden, så da gjensto en ny operasjon for å ta ut protesen, på forhånd ble det bestemt at håndleddet skulle stives av, det var det beste for meg, siden hånden hadde gitt meg så mye plager. Jeg hadde ikke nok bein i håndleddet så den beste løsningen var derfor å hente bein fra hoftekammen for så å sette det inn i håndleddet, Jeg skal love dere at denne var smertefull, ikke så mye i hånda men der de tok bort bein fra hoften. Jeg gråt hver gang jeg lo, hver gang jeg hostet og hver gang jeg nøs.

Det øverste bildet viser tydelig hvordan høyre håndledd så ut med håndleddsprotesen, beinet stikker ut og hele hånden er skjev.Her er arret fra da de tok ut bein fra hoftekammenHer har protesen blitt tatt ut og håndleddet stivet av. Hånden er rett uten noen skjevheter, men tynn og spinkel på grunn av avstivningen. Det beste er at jeg ikke har hatt noen smerter.


Jeg har skrevet litt om dette tidligere, men det er en del av meg og mitt liv og dermed blir det også mer av det her. Jeg fikk to nye hofter som 16 åring, begge mine var ødelagte, og det å gå fra hofter som ikke fungerer, som ikke virker til å få to nye hofteproteser var helt fantastisk. For en følelse det var, og endelig slippe de forferdelige smertene jeg hadde. Hofteprotesene ble spesiallaget og spesialbestilt til meg, muskulaturen i hoftene er noe annet en muskulaturen i hendene og noe helt annet å trene opp.
Det lengste arret er fra da de satte inn den ene hofteprotesen.Dette er arret fra da jeg fikk den andre hofteprotesen.

Jeg har operert de fleste ledd, men ikke alle. Jeg har en kropp som er tildekket av arr, men de er hvite nå og ikke alltid lett å få øye på. Etter operasjoner er arrene rød, etter en stund blir de rosa og med tiden hvite. Jeg har aldri hatt infeksjon i operasjonssårene, det har alltid grodd fint på meg og har aldri vært noe problem. Noen tåler kanskje mer en andre, noen er mer utsatt, noen tar nok kanskje ikke alltid hensyn og dermed oppstår også infeksjoner oftere.

Artroskopi er undersøkelse av et ledd ved å kikke inn i en leddhule, med et kikkertinstrument (artroskop) med muligheter for kikkhullskirurgi. Et artroskop er et metallrør med diameter på cirka 5 millimeter og fiberoptikk hvor bildet overføres til en fjernsynsskjerm. Kneleddet er det ledd som oftest blir artroskopert, men for eksempel skulder, albue og hofte kan også undersøkes på denne måten.Dette er små arr fra en av kneoperasjonene jeg har hatt, men hos meg har det vært på grunn av betennelse og ikke menisken. På disse operasjonene blir det brukt kikkhullskirurgi.

Ved artroskopi kan årsaken til en lidelse påvises, for eksempel meniskskade. Ofte kan også lidelsen behandles, såkalt artroskopisk kirurgi. Spesialinstrumenter (slanke tenger og sakser) stikkes da inn i separate små hull i huden. Legen kan på en fjernsynsskjerm se stedet som skal opereres og hvordan instrumentene brukes og for eksempel fjerne eller sy en skadet menisk.

Det har blitt operasjoner i anklene, knærne, over tærne, hoftene, skuldrene, håndleddene, fingrene, inni hånden, oppå hånden, flere av disse har blitt operert flere ganger, jeg har også operert halsen, der de utvida spiserøret på grunn av blokkeringer, som stengte for selve svelget. I tillegg har jeg også hatt en del gynekologiske operasjoner, blant annet der de tok bort Endometriosen rundt livmoren, men det kan fortsatt oppstå andre plasser selv om de tar det bort. Jeg har også hatt en muskelknute som de tok bort med keisersnitt, den siste var en konisering og vannscanning, dette er bare noe av det gynekologiske som har blitt gjort.Dette arret er fra da de tok bort betennelse fra innsiden av hånden. På denne plassen kan det ofte dannes knuter som gir låsninger, samtidig kan det også gi låsninger i fingerleddene.

Jeg har operert store ledd og små ledd, noen ledd er enklere å operere en andre, da noen er mer avansert og innviklet. Leddbetennelse, som også blir kalt artritt er det jeg har hatt mest av.

Synovektomi er kirurgisk fjerning av synovialhinnen (leddhinnen) ved leddgikt for å hindre ytterligere ødeleggelse av ledd og sener.

Jeg vet ikke når neste operasjon blir, men jeg er alltid klar når den tid kommer.