Jeg hadde håpet at det skulle gå over av seg selv, men det gikk flere dager og det gikk ikke over. Jeg har gått med sterke smerter og låsninger i den ene hoften. Jeg skrev litt om dette for noen dager siden så jeg tenkte jeg å komme med en liten oppdatering til dere.
Det har vært vondt å gå å vondt å bevege seg, jeg har så vidt fått på meg sokkene, og har så vidt klart å bøye meg, når jeg nyser er det nesten enda verre. Etter noen dager ble jeg bedre men det gikk likevel ikke over. Så da ble det en tur til legen
Etter å ha vært hos legen på Onsdag fikk han sett på både hoften og håndleddet som jeg har to kuler på. Humpen jeg har på den ene hoften er en muskel, men det kunne også være litt hevelse. Det ble jo som jeg tenkte, henvisning til Stavanger for å ta noen rønkenbilder, av både hender og hofter. Noen ganger synes jeg bare det er et styr. Men veldig glad for at jeg får den hjelpen jeg får. Tålmodighet har jeg nok av, spesielt i sånne situasjoner. Jeg har lært at det ikke nytter å være utålmodig.
Når jeg var hos legen sist valgte jeg å ta en EKG, det så veldig bra ut. Den viste at jeg hadde en EKG som en 16 åring,
Jeg håper egentlig at det vil gå over av seg selv eller at det kan bli ordnet uten operasjon siden det tar så lang tid med hofteoperasjoner, spesielt etter. Det er ikke som med et kne, en ankel eller en arm, det er mer avansert når det kommer til hofteoperasjoner og hvertfall vist du må bytte ut leddene.
Etter å ha vært småsyk og tom i hodet en stund har det gått litt opp og ned.
Men etter å ha blitt bedre har jeg slitt med den ene hoften, jeg aner ikke hva som har skjedd, men det gjør så vondt. Jeg har hatt noen dager der jeg så vidt har klart å gått, jeg har lent meg på kommoder og veggen for å støtte meg. Jeg lurer litt på om jeg har brukt opp hofteprotesene jeg har.
Jeg fikk hofteproteser når jeg var 16 år, siden mine var helt ødelagt. Jeg var veldig ung til å få begge hoftene byttet ut, men jeg fikk et nytt liv med nye hofter, de har vært så gode og de har fungert veldig bra. Jeg har jo hatt kunstige hofter i mange år nå og har ikke hatt noen problemer etter at jeg fikk disse. Men nå har den ene begynt å tulle.
Vist det ikke går over på noen dager så må jeg bare ta meg en tur til legen. Det frister så lite, jeg vet hvordan den prosessen kommer til å bli. For da er det først til legen der du må forklare hva problemet er, så skal han se å kjenne på hofta. Så er det blodprøver noen ganger, han henviser meg videre, deretter vil jeg tro at det blir tatt rønken, og deretter må jeg vente på svar. Om det skulle bli behandling kan det også være nok med en kortisonsprøyte som er det enkleste, vist ikke blir det nok en ny operasjon der de tar ut det som gir plager, vist de ikke bytter ut hele hoften da.
Jeg har vært både trøtt og sliten av å gå med disse smertene, i tillegg har jeg også vært sint og irritert som også hører med når du går og har vondt.
Jeg la merke til at jeg hadde en hump på hoften, jeg vet ikke hvor lenge den har vært der og om den egentlig har vært der hele tiden. Jeg vet heller ikke om det er en muskel eller om det er hevelse. Det kan også være begge deler. Den venstre hoften har knirket og knast så lenge jeg kan huske, mens på den andre hoften har det ikke vært noe. Disse knase lydene høres ut som bein som gnisser mot hverandre.
Dette er fra den venstre hoften, som dere ser så buler det ut fra siden.
I dag er det den nasjonale Revmatikerdagen, en dag med fokus på revmatiske sykdommer. I år lanserer også NRF kampanjen usynligsyk.
Jeg har jo skrevet litt om min revmatisk sykdom tidligere, men jeg tror ikke jeg har forklart forskjellen på de ulike gruppene og hvordan de deles inn. For det er stor forskjell på disse. Jeg håper noe av dette vil gi dere svar vist det er noe dere er usikre på men også om det er noen som står midt oppi det selv.
Jeg fikk barneleddgikt (Juvenil Revmatoid Artritt) når jeg var 2 år gammel. Det innebar flere uker og flere måneder på sykehuset, med en rekke operasjoner, flere ulike medisiner, som ble et liv på sykehuset.
Prøver måtte tas for å finne ut om det var Barneleddgikt (Juvenil Revmatoid Artritt) eller kreft (Leukemi) Disse kan ofte sammenlignes, der symptomene er de samme, og noen av medisinene som brukes er også de samme.
Jeg hadde store smerter, og det gjorde så vondt. Jeg kan fortsatt ha disse smertene, selv om det er mye bedre en før. Men det er grusomt vondt, og jeg kan fortsatt gråte av de smertene.
Det å være kronisk syk innebar blant annet sykehus, flere leger, spesialister, prøvekanin for ulike medisiner, flere møter med legestudenter som skal spørre og kjenne på leddene dine, operasjoner, angst, panikk osv.
Ingen kan forstå hva du har vært gjennom når du ikke har stått i det selv. For selv om jeg forteller hvordan ting har vært og hvordan ting er i dag, så kan det fortsatt være vanskelig å forstå. Det er bare når du står i det selv at du faktisk vet hvordan det er, hvordan det oppleves og hvilke følelser du kjenner på, som du også vil sitte igjen med etterpå. For det er tøft, det er vanskelig, det er rett og slett noe dritt.
Et arr på kroppen viser at du har levd, men har du en kropp som er full av arr så viser det at du har kjempet flere kamper. Selv om sårene er borte vil du alltid bli påminnet om at det er en del av deg og en del av livet. Etter flere år med kamper og en kropp som er tildekket av arr, kan du likevel være stolt over å være både en kriger og en fighter.
På skolen fikk jeg tilrettelagt gym, men ble til slutt fritatt på grunn av at jeg ikke klarte det. Jeg fikk alltid god hjelp, fra både lærere og elever. Som oftest var de aller fleste forståelsesfulle, og det ga meg ro. Jeg fikk også taxi til å fra skolen.
Å være syk er det eneste livet jeg vet om, som jeg kjenner til. Men jeg er så mye mer enn en diagnose. Husk å vær god mot deg selv, ta deg tid til å slappe av, ta en pause og ta deg tid til å tenke på deg selv. For du må ha det bra for at andre ting skal fungere. Husk, du er viktig, du betyr noe. Ikke la noen fortelle deg hva du skal gjøre, du kan ta i mot råd og hjelp, men til syvende og sist er det du som vet best, du vet hva som må til for at du skal ha det bra.
Bildet øverst er flere år og ikke den beste kvaliteten, men det er meg og Mamma. Det var min første Oslo tur og min første operasjon, som var en benmargsprøve for å finne ut hvilken diagnose jeg hadde. På bildet var jeg 2 år, Mamma var bare 21.
Fra min første Oslo tur
Dette er også fra da jeg var på sykehuset, jeg var som regel alltid blid og fornøyd og har alltid hatt et godt humør.
Noe av denne informasjonen er hentet fra internett, der det blir forklart hva de ulike diagnosene er og hvordan de er delt inn i grupper. Jeg syns forklaringen på disse er gode og kanskje også lettere for andre å forstå.
Barneleddgikt (juvenil revmatoid artritt) er en kronisk sykdom som kjennetegnes ved betennelse i ett eller flere ledd i mer enn 6 uker. Typiske tegn på leddbetennelse er smerter, hevelse og mindre bevegelighet.
Når det er snakk om leddgikt kan man ofte se for seg skjeve fingre, krokete rygger og knirkete ledd. Og selv om disse tingene kan forekomme, så er det en helt annen sak å få en revmatisk sykdom i dag, sammenlignet med for 20 år siden.
Det har blitt utviklet nye medisiner med bedre effekt, og revmatisme blir nå også tatt mer på alvor og behandles som en egen sykdom med utredning hos spesialister og god oppfølging.
Over 300 000 nordmenn lever med en revmatisk sykdom, og det finnes over 200 forskjellige diagnoser, de fleste av dem kroniske.
Men det er også mange barn og unge som får påvist slike diagnoser, faktisk har over 1500 barn under 18 år en revmatisk sykdom, og hvert år rammes om lag 150 nye barn.
Årsaken til at noen utvikler barneleddgikt er ukjent. Det ser ut til at både arvelige faktorer og ytre påvirkning spiller inn. Visse blod og vevstyper opptrer noe hyppigere hos de med revmatisk sykdom enn hos friske. Infeksjoner med bakterier eller virus kan også utløse sykdommen. Det er sjelden mer enn ett tilfelle av barneleddgikt i familien.
Juvenil Revmatoid Artritt (Barneleddgikt) deles inn i 3 grupper, etter hvor mange ledd som er angrepet. Sjangsen for å bli frisk varierer alt etter hvilken grad du har og hvor mange ledd som er angrepet.
Barneleddgikt i få ledd (oligoartikulær barneleddgikt)
Denne typen barneleddgikt utgjør cirka 60 prosent av tilfellene av barneleddgikt. Fire eller færre ledd er involvert, noen ganger bare ett ledd. Denne formen rammer ofte store ledd, som knær og ankler. Sykdommen går til ro før voksen alder hos om lag 80 prosent.
Noen pasienter med barneleddgikt i få ledd utvikler senere barneleddgikt i mange ledd. Pasienter med denne typen barneleddgikt har størst risiko for revmatisk øyebetennelse (iridocyklitt).
Barneleddgikt i mange ledd (polyartikulær barneleddgikt)
Denne typen utgjør cirka 30 prosent av tilfellene. Mer enn fire ledd er påvirket de første seks månedene. Dette er ofte små ledd, som fingre, tær og lignende. En del får kronisk øyebetennelse. Noen få har noe som heter IgM revmatoid faktor i blodet. Disse har den sykdomstypen som ligner mest på voksen leddgikt, med tendens til langvarig forløp. Cirka 50 prosent av barna med barneleddgikt i mange ledd blir friske.
Denne har jeg og er i alle ledd.
Systemisk barneleddgikt (febril form)
Denne typen barneleddgikt utgjør mindre enn 10 prosent av tilfellene. Vanlige symptomer er
• høy feber
• utslett (særlig i forbindelse med feber)
• stor lever og milt
• lymfeknutehevelse
Senefesterelatert barneleddgikt
Dette er en form for leddgikt som hovedsakelig rammer de store leddene i de nedre kroppsdelene, sammen med betennelse i senefester, oftest bak eller under hælen.
Sykdommen rammer for det meste gutter, og oppstår som oftest etter 7–8 års alder. Noen utvikler betennelse i leddene mellom den nederste delen av ryggen og bekkenet. Denne formen for barneleddgikt tilhører en gruppe sykdommer som er vanligst blant voksne, og likner Bekhterevs sykdom.
Methotrexat
Førstevalget er lave ukentlige doser med medikamentet Methotrexat. Det virker effektivt på de fleste pasienter. Medisinen hindrer betennelse, men kan også hos noen pasienter føre til at sykdommen avtar, uten at man vet helt hvordan. Som oftest tåler pasientene medisinen godt. Mageproblemer og økt verdi av leverenzymer er de vanligste bivirkningene. Pasientene må jevnlig ta laboratorieprøver for å sjekkes for mulig bivirkninger under behandlingen. Dersom medisinen kombineres med vitaminet folsyre, minsker risikoen for bivirkninger.
Leddinjeksjoner
Brukes når ett eller veldig få ledd er rammet, og når det er fare for at pasienten får misdannelser fordi leddene trekker seg sammen på grunn av smerte. Behandlingen foregår ved at man sprøyter et kortisonpreparat inn i leddet. Preparatet Lederspan er å foretrekke fordi den virker lengst (ofte i mange måneder). Minimalt med medisin absorberes i blodsirkulasjonen.
Vekstforstyrrelser
Aktiv barneleddgikt kan medføre at barnet får redusert lengdevekst eller en vekstforstyrrelse som for eksempel kan gi forskjell i lengden på bena. Dette kan i enkelte tilfeller medføre behov for behandling med veksthormon eller operasjon.
Generelle symptomer ved barneleddgikt
Ved alle typer barneleddgikt vil aktiv sykdom medføre
• smerter og stivhet i ledd
• allmenn trøtthet
• tendens til å bli sliten
• morgenstivhet
• halting eller problemer med å bruke en arm eller et ben
Fatigue
En bivirkning av revmatiske sykdommer kan være fatigue, eller utmattelse. Man blir sliten av å gå rundt med konstant betennelse i kroppen, og noen dager kan man våkne opp helt tappet for energi. Da kan selv det å stå opp av sengen være vanskelig å få til. Jeg måtte mange ganger ha hjelp til dette, å sette meg opp i sengen, å kle meg, når jeg skulle drikke å spise. Men så får man plutselig en dag der man har uendelig med energi, og føler seg helt frisk.
Symptomer som økt søvn behov, slapphet og tretthet er også vanlig.
Halvparten blir ofte friske etter kort tid men også etter lengre tid. Sykdommen varierer mellom gode og dårlige perioder. Graden av smerte eller ubehag varierer fra barn til barn og fra time til time
Jeg vil først beklage for at det har vært litt stille fra meg, grunnen til at jeg ikke har blogget så mye er for at jeg har vært dårlig og ikke i form. Jeg er fortsatt ikke helt i form, det virket som det slapp, men så ble jeg verre. Jeg ble tettere i nesa, jeg hoster litt og har også feber. Jeg er slapp og trøtt og har egentlig ikke orket noe. Men det går vel over etterhvert, jeg må nok bare gi det litt tid.
Nye klær er alltid gøy og denne tightsen må jeg bare si at jeg er veldig fornøyd med, en ny favoritt. Den var så behagelig å god å ha på seg å i tillegg syns jeg også at den var fin. Jeg liker jo at det er litt mønster på, og da spesielt ruter. Jeg skulle ønske det var en jakke også som hørte til, for det hadde jo vært et fint sett å hatt.
Vist det er noe som er viktig så er det sokker, men ikke hvilket som helst. Jeg er faktisk litt kresen av meg når det kommer til sokker, både på farger, tykkelse og selve stoffet i sokkene
Jeg liker best bomullssokker som er litt tynne i stoffet, jeg syns svarte og hvite sokker kan bli litt kjedelig, så da blir det andre farger med ulike mønster på og gjerne også med Mikke Mus motiv. Jeg har ankelsokker, men liker best de som er lengre. Denne gangen kjøpte jeg guttesokker på grunn av mønsteret og fargen.
Typiske sokker som jeg ikke liker er tennissokker, og ribbestrikket sokker, de blir for tykke i stoffet og er egentlig harde å ha på seg.
Jeg kjøpte meg også en bluse, en slags blanding av bluse og skjorte i ett. Denne kan brukes til det meste av bukser og tightser. Den er finslig samtidig som den er hverdagslig. Jeg er alltid litt i tvil på om klærne passer, spesielt når jeg kjøper fra utlandet. Jeg bruker 10-11 år i klær, men noen ganger er det ikke alltid det stemmer. Denne var hvertfall normal i størrelsen.
Det begynte tidlig på dagen med små anfaller. Anfallene er brekninger som kommer innenfra, der halsen får sammentrekninger. Når dette pågår får han også pustebesvær.
Han gikk fra sofaen til buret sitt, og videre til sengen, og deretter bort på matten som ligger med døren. Det hørtes ut som han hadde mye slim som lå i spiserøret og halsen. Han har hatt det flere ganger før, men denne gangen var det ekstremt. Han spydde en gang, og da tenkte det ville bli bedre, men det gjorde ikke det. Bonny kom å la seg ved siden av meg i sofaen, han ristet og skalv og var egentlig bare redd. Det kan jeg jo godt forstå. Jeg prøvde å roe han ner, så jeg klappet og masserte han, det hjalp nok litt der og da før neste anfall kom.
Timene gikk og han ble ikke bedre. Jeg kom plutselig på at jeg hadde fått prednisolon av dyrlegen, disse tablettene kunne jeg gi vist han ble bitt av huggorm, fikk vepsestikk eller hadde pustebesvær. Jeg ga han 10 mg med prednisolon, da var klokken over 01.00.
Det tok ikke lang tid før de virket. Da klarte han også å slappe mer av. Han sovnet når vi gikk å la oss, men han våknet noen ganger av noen mindre anfall, før han til slutt sovnet igjen.
Dagen etter var han bedre, men noe redusert. Han var nok litt sår i halsen, for han hostet og harket og stemmen var også hes.
Det er ekkelt og vondt å se når han har det sånn, jeg kan jo ikke gjøre noe. Det er noen dager siden nå, men han har hatt noen små anfaller etter det.
Siden Bonny er den rasen han er så kan han ha problemer med spiserøret og halsen. Halsen blir litt kort i forhold til resten av kroppen og dermed er det ikke alltid svelget fungerer.
Jeg vet ikke om alle hundene i denne rasen har det på den måten, for de kan jo være ulike akkurat som oss mennesker. Men vist det høres kjent ut for noen så kan det nok være årsaken.
En Tibetansk Spaniel er en rase som i utgangspuktet er frisk og sunn. En sykdom som kan være arvelig for denne rasen er en øyesykdom. Problemet hos Bonny er spiserøret og halsen, dette er mer et problem og ikke en sykdom.
Formen min har heller ikke vært helt på topp, jeg har vært trøtt og sliten etter å ha gått en uke med blødninger, da 5 av de dagene har vært ekstreme. Jeg har ikke kunnet gå noen plass siden det har vært sånn hele tiden. Hodet har heller ikke fungert siden jeg har mistet en del blod. Jeg vil tro at det kanskje har noe med prøvene å gjøre, som jeg tok hos gynekologen, der de klippet av noe på livmorhalsen.
Jeg måtte til slutt ta noen tabletter for å stoppe blødningene. Disse har jeg tatt før, etter en dag hjalp de, etter to dager var blødningene stoppet, og gjett om jeg ble glad, så utrolig deilig. Hadde jeg ikke gått fast på jerntabletter, som jeg tar hver dag, så måtte jeg nok kanskje hatt blodoverføring.
I tillegg er også halsen vond, jeg hoster, stemmen er hes og noe feber. Jeg får bruke helgen til å bli bedre og håper det snart går over.
Her om dagen eller rette sagt tidlig på kvelden hadde jeg laget meg kaffe. Jeg stod å vasket kaffekannen med oppvaskkosten, som jeg har gjort mange ganger før.
Mens jeg stod å vasket smalt det skikkelig og det var ikke akkurat et lite smell heller. Dere kan jo bare tenke dere hvordan jeg skvatt, jeg rygget bakover fra vasken, noe traff meg på siden av øyet og ved øret. Hunden min Bonny var like skremt som meg, han forstod jo ingenting, det gjorde jo ikke jeg heller med en gang.
Uten noe forvarsel eksploderte kannen rett foran meg, det lå knust glass rundt forbi. Noe havnet på gulvet, noe på benken, noe satte seg på klærne og noe i ansiktet. Det endte med at jeg måtte bytte klær og vaske håret i tilfelle det skulle ligge noen glassbiter der også.
Det kunne jo gått mye verre, glassbitene som traff meg på siden av øyet kunne ha truffet meg i øyet. Jeg fikk heldigvis bare noen små røde merker som var borte dagen etter.
Det var faktisk en ekkel opplevelse. Kaffekannen var i merke Tiger, den skal jo være en av beste, den holder godt på varmen og er faktisk veldig god. Jeg har hvertfall vært fornøyd. I tillegg er den også enkel å holde ren å lett og håndtere.
Det er jo mange fine og gode kaffekanner, problemet er at jeg sliter med å få opp lokket på enkelte. Men det er jo ikke bare meg, flere av kannene har jo lokk som er vanskelige å skru både av og på. Så for meg har lokket mye å si å at kaffekannen holder på varmen. Prisen varierer så klart, men det er ikke alltid de dyreste som er best. Det er flere av de billige som har kommet best ut i tester.
En kaffekanne skal jo ikke eksplodere av å bli vasket med en oppvaskkost, men mulig den har blitt dunket en gang eller noe siden den plutselig eksploderte.
Jeg hadde heldigvis ei reservekanne, som nesten var helt ny. Denne er også i merket Tiger, men må nok kjøpe meg en til. Det er jo alltid greit å ha to i tilfelle denne også går i stykker.
På Tirsdag var det nok en undersøkelse og prøver som skulle tas. Jeg hadde fått time klokken 11.00, men kom ikke inn før rundt 11.25. Prøvene som ble tatt tok rundt 20-25 minutter.
En utvidelses prøve innebar flere forskjellige prøver, men usikker på hvilke prøver det var. Dette var jo rutine prøver når celleprøvene slår ut 2 ganger. Det hele var utrolig ubehagelig å vondt. Spekteret som blir brukt til å utvide for å ta prøver var også vondt, det ble dratt så mye i alle vinkler.
Jeg fikk bedøvelse siden prøven skulle tas i slimhinnene, sprøyten ble satt innvendig, selv om det var i underlivet var det ikke det som var vondt, det var alt det andre. Bedøvelsen måtte virke i noen minutter før biopsien kunne tas, og da ble det klippet av en bit fra livmorhalsen.
Noen av prøvene ble også tatt før jeg fikk bedøvelse. Den ene prøven var skraping av vev fra livmorens innside. Etter prøvene ble det lagt inn et langt tørkle, et slags gasbind som skulle ligge mot såret for at det ikke skulle blø. Dette skulle jeg helst ha til dagen etter før jeg kunne ta det ut.
Jeg kan si at å gå med et tørkle inni der ikke var det beste når du skulle tisse hvertfall. Jeg satt både 20 minutter å 30 minutter for å få ut noe av tissset, men det var vanskelig. Jeg fikk til noe da, tørkle som hang ut ble så klart tildekket av urin, og selv om urin er rent følte jeg meg både skitten å ekkel. Hadde jeg ikke fått ut noe så måtte jeg jo bare dratt ut tørklet.
De kan stikke meg og operere meg, men når det kommer til prøver og undersøkelser i underlivet synes jeg det er vondt å ubehagelig. Jeg var både stresset og nervøs på forhånd fordi jeg synes sånne ting er vondt. I tillegg fikk jeg også noe panikk når jeg la meg ned i stolen, noe som resulterte med en reaksjon av at jeg ble sint, samtidig kom det også noen tårer. Jeg prøvde å slappe av men fikk det ikke helt til. Hadde jeg visst det var så vondt så hadde jeg gjordt det i narkose. Narkose er noe jeg egentlig alltid foretrekker, spesielt i sånne situasjoner.
Jeg fikk lite informasjon så jeg måtte ringe dagen etter for å høre. Jeg måtte hvertfall ta det med ro i en ukes tid.
For andre vil kanskje ikke disse tingene være verken ubehagelig eller vondt, men for meg var hele opplevelsen egentlig bare vond.
Jeg sov bare 4 timer den natten, når klokken var rundt halv 5 på natten fikk jeg endelig ut urinen og det hjalp for jeg sovnet etter det.
Dagen etter skulle jeg dra ut det her tørkle, jeg dro å dro, litt å litt av gangen mens jeg hadde noen pauser, jeg trodde aldri det skulle stoppe. Men jeg fikk hvertfall ut alt, håper jeg da.
Jeg luktet som en baby med tisselukt å det hele. Så etter en dusj og rene klær følte jeg meg hvertfall litt renere.
Etter å ha blitt feilbehandlet, ikke bare en gang, men tre ganger av samme lege, så mister jeg rett og slett respekten. Det er menneskelig å gjøre feil, det kan skje alle, men når ting ikke stemmer av det som blir sagt og gjordt og konsekvensene ble så ille den ene gangen, da har jeg ikke mye respekt igjen.
Av egen erfaring må jeg si at jeg ikke er fornøyd med verken gynekologen eller personen som assisterer. Det handler jo om alt, kommunikasjonen som er dårlig, de tar ikke hensyn, og de hjelper heller ikke om du har vondt og gråter, om du stresser eller er redd. Og som sagt, lite informasjon. Her må du egentlig bare finne ut av ting selv, for andre kan jo være fornøyd selv om jeg ikke er det. Jeg har vært fornøyd med alle utenom disse to. Hadde det ikke vært for at jeg måtte ta prøvene rundt dette klokkeslettet, så hadde jeg gått en annen plass.
Jeg måtte ta ny celleprøve om noen måneder, mulig jeg må operere bort noe av livmorhalsen også
Jeg hadde med meg søsteren min Gunn Hege når prøvene pågikk, jeg følte meg tryggere når hun var med. Jeg har hatt med Gunn Hege tidligere også når det har vært undersøkelser og prøver. Tusen takk for at du ble med, jeg setter utrolig pris på at du orket å være med meg.
Etter en lang dag med flere timer kjøring hver vei og to små båtturer, var det godt å komme hjem. For etter en hel dag på tur var jeg både sliten og trøtt.
På fredag var jeg i Haugesund på kontroll med barneleddgikten. Jeg hadde fått sms om at klokkeslettet var endret til 14.15, en halvtime senere en det jeg hadde fått.
Vi gikk hjemmefra i 09.40 tiden. Jeg hadde med meg pappa som kjørte meg. Selv om vi hadde en fin tur, ble det en lang dag dag for deg også. Jeg setter så stor pris på at du orket å kjøre meg, så tusen takk for turen pappa.
Turen bort gikk i et uten noe venting, det var heller ikke noe venting på veien hjem, bortsett fra 10 minutter før vi kunne kjøre ombord på båten. Selve båtturen tok rundt 20 minutter hver vei. Uten noe særlig kø og ingenting venting ble turen kortere en normalt.
Båten til Haugesund kom akkurat i det vi vi var fremme.
Dette var utsikten på båten bortover, her ble vi bare sittende i bilen.
Siden jeg tar Benepali i sprøyteform så måtte jeg registrere meg på dataen å svare på noen spørsmål, alt fra smerter til hvordan formen har vært.
På forhånd hadde jeg tatt blodprøver, dette gjorde jeg en uke før jeg skulle til Haugesund, prøvene ble sendt videre sånn at de var klar til timen jeg hadde på sykehuset.
Jeg kom ikke inn til legen før 14.45, en halvtimes tid med venting, vi var tidlig ute så vi ventet over en time. Etter 35 minutter hos legen kunne vi begynne på hjemveien.
Jeg fikk beskjed av legen at blodprøvene var fine, det vil si at Benepali virker. Den har jo vært helt magisk.
Jeg skal prøve å trappe ned fra 5 mg til 2.5 mg med prednisolonen jeg tar. Dette er jo noe jeg kan, og vet det er best å trappe ned på sommeren når det er varmere i været. Jeg har jo gjordt dette mange ganger og kan jo dette ut og inn. Jeg styrer dette selv og tenker det blir annenhver dag med 5 mg og 2.5 mg. Om det ikke går er det bare å gå tilbake til sånn jeg har det nå.
Jeg vil jo merke på leddene å kroppen vist det ikke går, for da er det mye smerter, hovne og stive ledd og feber.
På vei hjem fra Haugesund
På båten hjem ble vi sittende og se ut over havet mens jeg hadde en kopp kaffe 🙂
Siden jeg har to kuler over hånden ble det brukt ultralyd for å se nærmere på disse. Selve håndleddet så fint ut, ingen sykdomsaktivitet, kulene/utposningene ligger utenfor leddet rundt senene som da også strammer på nervene. I mitt tilfelle kommer det av barneleddgikten.
Jeg har to kuler og ikke en, dette ser dere tydelig på det øverste bildet og bildet over her. Hevelsen gir smerter som verk, dunking og stikninger.
Jeg skulle kontakte fastlegen, mulig han kunne tappe ut geleen med en sprøyte, som er det enkleste, vist ikke blir det nok en liten operasjon. ”Hurra for det” Jeg elsker jo operasjoner så det passer meg egentlig helt supert. Men vi får se hva det blir til. I tillegg kunne jeg også ta opp problemet jeg har med halsen og svelget som jeg har slitt med en stund nå.
Ganglion
Et ganglion er en cyste – en væskefylt dannelse omgitt av en hinne – med geleaktig innhold. Utgangspunktet for ganglionet er en leddkapsel eller en seneskjede.
Årsaken til ganglioncyster er ikke kjent, men problemet er gjerne assosiert med artritt eller små skader som er dekket av ledd eller sener.
Jeg legger med en link til en nettside om noen vil lese litt mer om ganglion: Ganglioncyster
Når en ganglioncyst presser på en nerve, kan det være smertefullt. Og avhengig av plasseringen, kan en ganglioncyst begrense bevegelsen.
Noen cyster trenger ikke behandling, men andre må fjernes kirurgisk.
Vi hadde bare et stopp i løpet av turen, som var på vei bort, og da måtte jeg jo kjøpe med meg en kaffe.
Vi var ikke hjemme før i 7 tiden på kvelden, det var så godt å komme hjem, jeg var helt nummen i rompa etter å ha sittet en hel dag. Etter sånne lange dager pleier det å gå 2-3 dager før jeg er inne i den normale rutinen, det trengs ekstra søvn, og mer hvile sånn at formen blir bedre.
Når jeg tenker på vaksiner så tenker jeg både vaksine for barn og voksne, men også influensavaksiner.
Jeg tenker at en ”frisk” person i utgangspunktet ikke trenger vaksine for forkjølelse og influensa. For personer som er friske uten noen diagnoser, tåler en forkjølelse og en vanlig influensa. Jeg er personlig for vaksine, både hos barn og voksne. De som er syke, har ofte nedsatt immunforsvar og bør derfor ta vaksinen som er nødvendig. En vaksine kan da være med på å gi mildere influensa symptomer og dermed vil det også være tryggere for den som allerede er kronisk syk.
Jeg fikk ikke lov til å ta vaksinen når jeg gikk på skolen på grunn av tablettene jeg gikk på. Jeg fikk de vanlige som barn, og har vel tatt en vaksine hvertfall mens jeg var ungdom/voksen, men usikker på hvilken vaksine det var.
En vaksine kan gis så tidlig som ved 6 uker. Vaksinene blir gitt ved 3, 5 og 12 månedersalderen. Som baby og barn er det vanlig å få bivirkninger, så hvorfor er vi så redde for det i dag? Hva ville skjedd om barnet ikke ble vaksinert? Mest sannsynlig ville det barnet blitt alvorlig sykt når en infeksjon hadde oppstått og kanskje enda verre en det også. For en infeksjon ville barnet fått før eller siden.
Jeg kan forstå uvissheten og skepsisen rundt det at du ikke vet hvilke bivirkninger som kan dukke opp, men sånn er det jo med alt som du ikke vet noe om på forhånd. De fleste er for vaksiner, men det er også de som er i mot.
Det sitter ofte i hodet, tanker og bekymringer, redd for at noe kan gå galt. Noen har kanskje også lest en plass at noen fikk en bivirkning eller ettervirkning som ingen andre har hatt, du tenker med en gang at det må være på grunn av vaksinen. I de aller fleste tilfeller er det ikke på grunn av vaksinen, det kan også ligge andre ting bak som du ikke vet noe om på forhånd, som var der før vaksinen ble tatt.
Om barnet ikke er vaksinert kan det være en fare for andre barn, og uten vaksinasjon kan barnet bli lettere smittet, og bakterier og viruser kan da bli mye verre en om barnet hadde vært vaksinert. Et barn som ikke er vaksinert kan også være mer mottagelig for andre sykdommer som da igjen kan være enda farligere.
Er du voksen å skal reise på ferie eller jobbe i utlandet, som for eksempel Afrika, så bør du vaksineres, det gjelder blant annet Brasil også, der det for eksempel er både Malaria og gul feber, som er en epidemi. Bakteriefloraen er ulik den vi har her i Norge og med ulike smittsomme sykdommer. Det er jo en grunn til at du som reisende bør vaksineres, for å unngå å bli smittet.
Dette er fra en side i Revmatikerbladet. Nå kan du ta influensavaksinen på apoteket, de som er mer utsatt og bør vaksineres er eldre, og de med kroniske sykdommer som hjerte-lunge- og nyre sykdommer, enkelte med revmatiske sykdommer er mer utsatt og bør også vaksineres.
Nedenfor har jeg funnet noen utdrag fra ulike nettsider, om noen vil lese resten så har jeg lagt med linkene.
Vaksiner redder liv
Hele 20 millioner barneliv er spart i løpet av de siste 18 årene på grunn av vaksiner.
Over 100 millioner barn vaksineres hvert år mot meslinger og andre sykdommer.
Dette er et utdrag fra Bergens Tidene.
Noen barn vil få alvorlige senvirkninger. La det være sagt: Immunforsvaret blir sterkt svekket, ikke styrket, etter å ha gjennomgått meslinger. Etter en meslinginfeksjon vil barnet ha immunitet mot meslinger – på samme måte som etter vaksinasjon. Men hvorfor ta risikoen som følger med sykdom når du kan få denne immuniteten ved vaksine? For oss er dette en stor gåte.
«De som er for vaksiner har vitenskapen, mens vi som er imot ikke har annet enn vår tro på mennesket.»
Dette handler ikke om «tro på mennesket», men om liv og død. Dette er som å hevde at en mor som mister sitt uvaksinerte barn i meslinger «ikke trodde nok, ikke spiste sunt nok».
Voksne trenger oppfriskningsvaksine (boostervaksine) hvert tiende år
Ikke alle vaksinene du får som barn, gir beskyttelse livet ut. Folkehelseinstituttet anbefaler derfor at voksne tar vaksine mot difteri, stivkrampe, kikhoste og polio omtrent hvert tiende år.
På Onsdag ble det egenpleie og en aldri så liten oppfriskning.
Det ble det en liten hårstuss, lyse striper og voksing å farging av bryn. I tillegg til en hårvask da, som jeg alltid nyter. Det er jo så godt å få vasket håret hos frisøren.
Som jeg har skrevet tidligere så mister jeg en del hår, en av årsakene er på grunn av tablettene jeg tar, spesielt Methotrexate som også er cellegift.
Jeg må alltid rense sluken etter at jeg har vasket håret, først etter å ha vasket ut shampooen og deretter når jeg vasker ut hårkuren. For å vise hvor mye hår det er så har lagt med et par bilder. Det er litt hår, men det ser mange ganger mer ut en det er. Alle mister jo hår og flere hårstrå til dagen, men spesielt når du vasker håret.
Vist du er opptatt av håret og ønsker at det skal se friskt ut så trenger håret å bli tatt vare på. Hårtuppene trenger en stuss med jevne mellomrom, og vist du er opptatt av fargen på håret, så kan det være fint å få ordnet det samtidig. Når det kommer til bryn så må det være opp til hver enkelt, men for meg er øyenbrynene like viktig som håret og er en viktig del av ansiktet.
Etter to og en halv time følte jeg meg så mye freshere. Det gjør så godt med en liten stuss, og enda bedre med noen lyse striper og ikke minst velstelte bryn. Jeg ble iallefall veldig fornøyd.
Dette er etter å ha vasket med shampoo
Og dette er etter å ha vasket ut hårkuren
Dette er cellegift tablettene, disse tar jeg 4 stykk av hver fredag kveld
Denne måtte jeg nesten bare kjøpe. Jeg prøvde den når jeg var hos frisøren å syns den virket veldig god.
Dette er et hårskum med lillatoner i, som gjør at håret får en sølvaktig og kaldere farge. Den skal brukes som et hårskum og skal ikke vaskes ut. Vist du vasker det ut vil hele poenge være borte.
